Operatie als behandeling bij epilepsie
Wat voor operatie?
In Nederland worden per jaar ongeveer vijftig mensen met epilepsie geopereerd om de aanvallen onder controle te krijgen. Het gaat om hersenoperaties waarbij de epileptische haard wordt uitgeschakeld. Dit is het gebied in de hersenen waar de stoornis ontstaat. Als het mogelijk is, wordt deze haar verwijderd en daarna is de epilepsie genezen. Ook als dat niet helemaal lukt, kan de operatie als gevolg hebben dat de aanvallen verminderen. De aanvallen beheersen het leven dan niet meer volledig. Bij bepaalde vormen van epilepsie heeft deze operatie een kans op succes.
Wanneer komt iemand in aanmerking voor een operatie?
Deze hersenoperatie is niet voor iedereen geschikt. Alleen in bepaalde gevallen kan een arts denken aan deze operatie.
Alleen als iemand niet instelbaar is op medicijnen, kan een arts overwegen een operatie uit te voeren. Mensen die niet instelbaar zijn, blijven aanvallen houden en hebben hier veel last van. Het risico op ongelukken bij aanvallen is groot.
Ook moet in de hersenen één bepaald gebied aan te wijzen zijn als de oorzaak van de aanvallen (de epileptische haard). Alleen bij bepaalde vormen van epilepsie is het dus mogelijk om te opereren.
Ten slotte moet chirurg ervan overtuigd zijn dat deze epileptische haard uitgeschakeld kan worden. Meestal neemt de chirurg een deel van de haard weg. Soms blijft de haard zitten, maar wordt deze met andere technieken (gedeeltelijk) uitgeschakeld.
In alle gevallen is het belangrijk dat de operatie niet mag leiden tot ernstige beschadiging van de hersenen. Als blijkt dat er kans is op verlamming, verlies van spraak, gedeeltelijke blindheid of geheugenverlies, gaat de operatie niet door.
Wat zijn de resultaten van operaties?
De operatie kan ervoor zorgen dat iemand nooit meer aanvallen krijgt. In het algemeen leidt een operatie er toe dat het aantal aanvallen vermindert en dat de aanvallen minder ernstig worden.
Het is niet zo dat een vermindering van de aanvallen automatisch leidt tot een betere kwaliteit van leven. Zelfs na een geslaagde operatie hebben veel mensen moeite om een ‘nieuw’ leven op te bouwen.
Wat zijn de risico’s?
Hersenoperaties hebben altijd een bepaald risico. Dat geldt dus ook voor deze operaties. De operatie leidt in één procent van de gevallen tot ernstige problemen. U moet dan denken aan blijvende verlamming, geheugenproblemen of problemen met de taal.
Ook kan de operatie tot gevolg hebben dat een gedeelte van het gezichtsveld wegvalt. Dit komt vaak voor bij operaties aan de zogenaamde slaapkwab (temporaalkwab). U kunt dan nog wel goed en scherp zien, maar aan de buiten- en bovenkant van het normale beeld valt een stukje weg. Afhankelijk van waar wordt geopereerd, gebeurt dit bij het linker- of rechteroog. In het dagelijks leven heeft u hier meestal geen last van.
Operaties bij kinderen
Van de vijftig mensen die jaarlijks worden geopereerd, zijn acht tot tien kinderen. Dit zijn heel jonge kinderen met zeer ernstige aangeboren hersenafwijkingen. Zij worden geopereerd om te voorkomen dat zij steeds meer problemen krijgen door hun epilepsie. Als kinderen zichzelf regelmatig beschadigen door de aanvallen, kunnen ze ook geopereerd worden.
Hoe weet u of u in aanmerking komt voor een operatie?
Niet iedereen komt in aanmerking voor een operatie. Daarom kunt u eerst advies vragen aan uw neuroloog. Deze kan u eventueel doorverwijzen naar een epilepsiecentrum. Deze centra hebben veel ervaring met operaties en kunnen u de informatie geven die u nodig hebt. Zij kunnen meestal snel beoordelen of u in aanmerking komt voor een operatie.
Wat gebeurt er als u in aanmerking komt voor een operatie?
Als blijkt dat u in aanmerking komt voor een operatie, begint het vooronderzoek. Uit dit onderzoek moet blijken of u inderdaad succesvol geopereerd kunt worden. In ongeveer de helft van de gevallen wijst het onderzoek uit dat opereren toch niet mogelijk is, bijvoorbeeld als het risico op beschadigingen te groot is. Ook besluiten sommige mensen zelf de operatie niet door te zetten. De beslissing is namelijk uiteindelijk aan u en niet aan de artsen. Uiteraard kunt u overleggen met mensen in uw omgeving, de neuroloog enz.
Vooronderzoek
De duur van het vooronderzoek kan erg verschillen. Soms duurt dit een half jaar, soms twee jaar. In deze periode gaat u regelmatig naar een epilepsiecentrum of ziekenhuis. Het kan ook zijn dat u tijdelijk wordt opgenomen. Houd er rekening mee dat het onderzoek zwaar en belastend is en veel tijd kost. Het is ook een spannende periode, omdat de kans bestaat dat u niet geopereerd kunt worden.
Na de operatie
Problemen als direct gevolg van de operatie
Door de operatie kan het zijn dat een gedeelte van de hersenen tijdelijk opzwelt. Dit kan tot problemen leiden. Zo kan het zijn dat u een paar dagen minder kracht in één lichaamshelft hebt of dat u problemen hebt met praten. Wanneer de zwelling afneemt, zullen ook deze problemen verdwijnen.
De kans is groot dat u meteen na de operatie aanvalsvrij bent. Het kan zijn dat u de eerste paar weken nog last hebt van enkele aanvallen. Als deze aanvallen na twee weken nog voorkomen, moet u er rekening mee houden dat de operatie niet gelukt is.
Als u aan de slaapkwab geopereerd bent, bestaat de kans dat het gezichtsveld nauwer wordt. Er is een kleine kans (ongeveer één procent) op een ernstige beschadiging van de hersenen.
Onderzoek na de operatie
Om na te gaan of alles goed verlopen is tijdens de operatie, vinden er na de operatie nog een aantal onderzoeken plaats. Dit zijn dezelfde onderzoeken die tijdens het vooronderzoek gedaan zijn. Na de operatie wordt u nog een tijd lang goed in de gaten gehouden door de behandelende artsen.
Medicijnen
Alleen als u slecht instelbaar bent op medicijnen, kunt u geopereerd worden. Na de operatie moet u medicijnen blijven gebruiken. Het verschil met de periode voor de operatie is dat de medicijnen nu wel goed werken. U bent nu als het ware wel goed instelbaar. Na twee jaar kan geprobeerd worden de medicijnen af te bouwen en soms blijkt dan dat mensen zonder medicijnen aanvalsvrij blijven.
Leven na de operatie
Wanneer na de zware operatie blijkt dat de operatie niet het gewenste succes heeft gehad, zal dit een grote teleurstelling voor u zijn. U zult last blijven houden van de aanvallen, terwijl u er op gerekend had van de epilepsie af te komen. Dit zal een moeilijke periode voor u zijn.
Maar ook als de operatie wel geslaagd is, kan er een moeilijke tijd voor u aanbreken. Uw leven gaat er ineens heel anders uitzien, omdat u geen aanvallen meer hebt. Niet alleen uw eigen leven, maar ook dat van de mensen om u heen zal veranderen. Misschien kunt u nu weer op vakantie, sporten, hobby’s uitoefenen of werken. Er gaat een nieuwe wereld voor u open en u zult moeten wennen aan dit nieuwe leven zonder aanvallen.
Wel is het belangrijk om niet te hoge verwachtingen te stellen. Zo voorkomt u teleurstellingen. Wennen aan zulke ingrijpende veranderingen is moeilijk en zal tijd kosten. Gelukkig kunt u veel hulp krijgen bij het opbouwen van uw leven. De neuroloog met wie u nog regelmatig contact hebt, kan u doorverwijzen naar de specialisten die u kunnen helpen uw leven weer op te pakken.
Meer informatie over het vooronderzoek (en welke onderzoeken gedaan worden) en de operatie zelf, kunt u lezen in het zorgboek over epilepsie van Stichting September.