Terugblik Jubileumjaar

Terugblik jubileumjaar

Resultaten jubileumjaar t.b.v. 25 jarig bestaan van de EVN

Op 30 november 2003 sloten we met ruim vijfhonderd bezoekers ons jubileumjaar af in de Reehorst in Ede. Deze slotmanifestatie was in alle opzichten de bekroning van een succesvol jubileumjaar. De levendige discussie met de zaal en de geweldige belangstelling voor de interactieve informatiemarkt ware absolute hoogtepunten. De bezoekers waren unaniem enthousiast, het slotfeest duurde tot na elven ‘s avonds. Hoe was het ook alweer begonnen?

Kan het nu beter?
Bij de start van het jubileumjaar vonden we dat ‘de epilepsiezorg in Nederland beter kan’. Voorwaarden voor een betere zorg waren in 2002 al voldoende aanwezig. Denk aan een medisch technisch goed niveau; voldoende (nieuwe) medicijnen; nieuwe inzichten en technieken; en voldoende deskundigheden. Wat nog ontbrak was samenhang en samenwerking tussen disciplines en organisaties, een centrale visie op epilepsiezorg en sturing van verbeterprocessen. Thema’s als vraaggestuurde zorg en toerusting van patiënten zijn in de epilepsiezorg nog nauwelijks ontwikkeld. Een vloeiend systeem van door- en terugverwijzing ontbreekt en epilepsie wordt nog te vaak gezien en beleefd als alleen maar ‘het hebben van aanvallen’. Preventie is een vreemde term in de epilepsiewereld. Mensen die recent met epilepsie zijn geconfronteerd, worden niet systematisch voorbereid op deze nieuwe ervaring.

Rol EVN
De EVN zag daarom drie taken voor zichzelf weggelegd:

  1. vroegtijdig bekend zijn bij mensen met epilepsie om, via specifieke diensten, patiënten al in het begin een betere start te geven (gidsfunctie);

  2. initiatieven nemen die moeten leiden tot meer structuur, samenhang en samenwerking in de Nederlandse epilepsiezorg (regiefunctie);

  3. initiëren en uitvoeren van onderzoek als onderbouwing van de noodzaak voor de gids- en regiefunctie (onderzoeksfunctie).

Onderzoeksfunctie, mooie bevindingen
Met enquêtes, telefonische interviews en testen op internet hebben we in 2003 verkennende onderzoeken gedaan naar:

  • de positie en problemen rond epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking;

  • de specifieke positie van vrouwen met epilepsie;

  • de ontwikkelingen rondom medicijnen;

  • het belang van een goede start;

  • het kennisniveau bij mensen met epilepsie.

We lichten er twee onderzoeken uit: vrouwen en epilepsie, en medicijnen en epilepsie.

Vrouwen en epilepsie:
Conclusies uit de onderzoeken waren:

  • vrouwen worden niet systematisch en vroegtijd geïnformeerd door hun behandelaar over problemen rond hormonen en zwangerschap in relatie tot epilepsie en anti-epileptica;

  • zij moeten zelf meestal initiatief nemen voor het gesprek over bijvoorbeeld zwangerschap;

  • nergens, geschreven of op internet, bestaat adequate informatie over vrouwen en epilepsie;

  • het kennisniveau van vrouwen over epilepsie en medicijnen is matig;

  • signalen uit het buitenland bevestigen deze ervaringen.

Daarom hebben we met de Nederlandse Liga tegen Epilepsie een werkgroep ‘Vrouwen en epilepsie’ gestart, die begin 2004 een informatie- en ervaringsbrochure en internetmodule zal opleveren. Daarnaast is ‘Vrouw en Epilepsie’ in 2004 een centraal thema voor de EVN, met extra aandacht in de media en in Transmissie.

Medicijnen en epilepsie:
Via de Nederlandse primeur van het Meldpunt Medicijnen op internet, via de bijwerkingentest op internet en de vragen en opmerkingen tijdens de regionale bijeenkomsten werd duidelijk dat het ‘gebruikersperspectief’ geen rol speelt in de keuze of verandering van medicijnen. Terwijl er vrij veel kennis en ervaring bestaan over de huidige middelen en de wensen van gebruikers.
Door deze resultaten ontstonden bij ons centrale vragen als:

  • Welke keuzecriteria hanteert de arts bij het voorschrijven van een anti-epilepticum:

  • Wordt het langetermijngebruik in deze keuze meegenomen?

  • Wat weet de gebruiker eigenlijk over anti-epileptica?

Hierover willen we in 2004 een discussie starten met artsen, voorschrijvers en andere professionals. Wij werken aan de de gids ‘Keuzecriteria voor gebruikers’. Hiermee kan de gebruiker zelf een keuze maken, die hij kan voorleggen aan een deskundige arts, zodat zij samen tot een keuze komen. Dit is een spannende onderneming, waarbij inhoudelijke contacten met artsen en apothekers van groot belang zijn. Tegelijkertijd werken we aan gerichte consumenteninformatie die de medicijnbijsluiter moet aanvullen. Verder maken we in 2004 van het Meldpunt Medicijnen een landelijk digitaal meldpunt voor mensen met epilepsie. En tot slot zal de EVN zich moeten (blijven) inzetten om de dwalingen in het huidige ‘overheidsbeleid’ over medicijnen aan de kaak te stellen.

Gidsfunctie, een goede start
Nog te vaak horen wij mensen zeggen: ‘Waarom wist ik dit vijf jaar geleden niet?’ Ja, waarom? De EVN vindt daarom dat er veel vroeger en systematischer een programma ‘omgaan met epilepsie’ beschikbaar moet zijn. We maakten in 2003 een begin met de ‘Epilepsie Gids voor starters’, als eerste stap om vooraan in de zorg als ‘wegwijzer’ in beeld zijn. Op deze wijze willen we bereiken dat met name in de beginperiode veel aandacht is voor advies en hulp bij het ‘inpassen’ van epilepsie in iemands leven en niet alleen voor aanvallen. We weten namelijk dat de impact van aanvallen/epilepsie op iemands leven groot is, groter wordt als aanvallen niet overgaan en nog groter als je hiermee niet op een actieve wijze leert omgaan. Door kennis van jouw epilepsie, medicijnen, zorg en andere ervaringen, samen met het aanleren van een andere houding en nieuwe vaardigheden, wordt de impact van epilepsie op het leven kleiner.
Iets vinden of denken, is nog niet weten! Daarom gaat de EVN enkele pilots uitzetten in samenwerking met de professionele epilepsiezorg om zo via onderzoek de meerwaarde van vroegtijde toerusting in kaart te brengen. Dit vereist een goede voorbereiding, maar vooral de bereidheid van (medische) professionals om de pilot te ondersteunen. We denken medio 2004 te kunnen starten.

Regiefunctie, meer samenhang
Naast de onderzoeks- en gidsfunctie hebben we in 2003 een begin gemaakt met de discussie over de kwaliteit en effectiviteit van de huidige epilepsiezorg in Nederland. Met de epilepsiecentra en het Ministerie van Volksgezondheid maakten we een visiedocument. Met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de Landelijke Huisartsen Vereniging en de CG-raad bespraken we deze notitie. We merken dat dit proces zeer langzaam gaat, maar er zit ontwikkeling in. In het voorjaar van 2004 zal de EVN het initiatief nemen voor een landelijke bijeenkomst op 17 maart over de gewenste en noodzakelijke ontwikkelingen in het epilepsiezorgtraject. We nodigen relevante vertegenwoordigers uit van overheid, verzekeraars, aanbieders en consumenten. Over de resultaten zullen we u informeren.

Nieuwe leden
Het jubileumjaar had ook als doel om de EVN en haar diensten bekender te maken bij artsen en patiënten. De regionale bijeenkomsten, veel PR en de speciale jubileumsite waren de middelen om dit doel extra te ondersteunen. We hielden ‘niet-leden’ als meetpunt aan:

  • opening november 2002: opkomst 430 mensen, ‘niet-leden’ 5%;

  • dertig regionale bijeenkomsten: opkomst totaal 1840 mensen, ‘niet-leden’ 40%;

  • slotmanifestatie 2003: opkomst 560 mensen, ‘niet-leden’ 20%;

  • nieuwe leden in 2003: 592!

Fantastische aantallen, want hierdoor groeide de EVN in 2003. Dit ondanks het grote aantal leden dat afscheid nam (400 leden). Vergelijkbare verliezen zien we bij andere patiëntenorganisaties, waarschijnlijk door de vele kleine en grote extra kosten voor mensen met een chronische ziekte of aandoening.

Nieuwe structuur
In het jubileumjaar is de basis gelegd voor de komende jaren. We hebben de organisatiestructuur van de EVN aangepast om dichter bij u in de regio te kunnen opereren. De elf afdelingen zijn opgegaan in vijf gewesten. Alle activiteiten voor doelgroepen en alle themagroepen zijn gebundeld in het coördinatiepunt Landelijke Activiteiten en Services (LAS). Het Landelijk bestuur van de EVN levert in maart 2004 de eerste versie van het meerjarenbeleidsplan op. En het Landelijk Bureau ondersteunt de activiteiten van de gewesten en het landelijk bestuur en verzorgt de ledenservices (lidmaatschap, verzekeringen, juridisch advies en belangenbehartiging).

Kortom, de EVN is klaar voor 2004.

De oprichting, ik was er bij!

Editie 1: 1 januari 2003

De oprichting, ik was er bij!

Marijke de Puit
Epilepsie, een deel van je leven. De Epilepsie Vereniging Nederland kan helpen je epilepsie een plaats in je leven te geven. Dat is althans op dit moment gelukkig zo. Eigenlijk al bijna 25 jaar, maar de EVN is in die 25 jaar ook gegroeid. Bij de oprichting was de EVN niet de organisatie zoals ze nu is. Met vallen en opstaan is de EVN geworden tot wat ze nu is.

Daarom toch even terug in de geschiedenis.

Het hebben van epilepsie betekende dat je afhankelijk was van de behandelend artsen en medicijnen. Dat was gewoon, men wist niet beter. Toch begonnen in het begin van de jaren zeventig ook binnen ‘het epilepsiebastion’ geluiden naar buiten te komen van voornamelijk ouders die niet tevreden waren over de behandeling van hun kind. Zij vonden elkaar in een organisatie ‘Ons Recht’ (opgericht 1972) om te kijken of ook een lekenvereniging aan tafel mocht schuiven bij de gevestigde orde
Een oudervereniging was nog aanvaardbaar. Leken konden zich daarbij aansluiten. Maar aan tafel met het bestuur van de Federatie voor Epilepsiebestrijding was toch echt een brug te ver. Binnen de Federatie waren inmiddels gelukkig ook enkele artsen die wel een rol zagen weggelegd voor mensen die iedere dag weer met epilepsie werden geconfronteerd. Daartoe zou echter een reorganisatie van de Federatie voor moeten plaatsvinden. Maar daar was niet iedereen nog aan toe.

De voorlichting aan ‘leken’ begon heel voorzichtig (Sonnen, 1972). De toenmalige directeur van de Federatie en enkele artsen gaven 2e helft zeventiger jaren aan enkele ‘leken’ de gelegenheid om mee te denken hoe de voorlichting aan ‘niet-professionelen’ vorm moest krijgen. Gaan ze ons nu echt serieus nemen?

Jawel, eindelijk was zo ver!
Op een warme meidag werd de EVN werd opgericht (wel nog als onderdeel van de Federatie)., Ons Recht werd opgeheven. De leden werd aangeraden lid van de EVN te worden in de hoop dat de EVN zou bereiken wat Ons Recht niet was gelukt.

Mei volgend jaar bestaat de EVN 25 jaar. Trots mogen we zijn wat we allemaal hebben bereikt. We zijn inmiddels volwassen en zo worden we ook behandeld. Natuurlijk kan het nog altijd meer en beter. Maar om de EVN kan men niet meer heen.

Terugblik Openingsmanifestatie

Terugblik openingsmanifestatie

Epilepsiemanifestatie, “Epilepsiezorg, Jouw zorg!“ 30 november 2002

Een echte aftrap!!

Ruim 400 mensen bezochten de openingsmanifestatie op 30 november jl. te Veldhoven. Ruim 80 mensen moesten we teleurstellen want vol was ook echt vol. Met een vlammend betoog van onze voorzitter, de heer Kooij, opende hij de manifestatie. Zeer duidelijk gaf hij aan dat de epilepsiezorg, onze zorg!! is, en dat de vragen en behoeften van mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen richtinggevend en sturend moeten zijn voor de epilepsiezorg. Dat het nog niet zo is bleek op die dag wel want twee dagen voor de aftrap ‘riep’ de Nederlandse Vereniging voor Neurologie dat zij vonden dat zij de enige waren die epilepsie konden behandelen. Dat ze daarbij alleen dachten aan aanvallen en ‘vergaten’ dat mensen met epilepsie veel meer vragen hebben, is typerend. Dit moet anders en dit zal anders gaan beloofde de heer Kooij.

epilepsie-30nov2002b epilepsie-30nov2002a

Professor dr. Cees van Donselaar, gaf in zijn openingsverhaal aan dat epilepsiezorg een zaak van arts en patiënt is, een samenwerkingsverband. Hierin konden de aanwezigen zich goed vinden, al gaven meerdere mensen aan dat dat nog steeds geen praktijk is.
Het vervolg van de dag bestond uit een groot aantal presentaties en workshops met medische onderwerpen zoals laatste ontwikkelingen, nieuwste medicijnen en hun meerwaarde, maar ook specifieke doelgroepen zoals, ouders van een kind met epilepsie, ouderen met epilepsie en vrouwen met epilepsie werden belicht. Ook werden psychosociale thema’s behandeld. De klapper was de workshop over epilepsie en seksualiteit. De animo hiervoor was zo groot dat de zaal propvol zat. Direct na afloop zijn er afspraken gemaakt om dit onderwerp veel meer aandacht te gaan geven in 2003. Op 4 oktober 2003 zal op de landelijke partnerdag dit thema centraal staan.

De informatiemarkt werd druk bezocht net zoals de open spreekuren van artsen, psychologen en ervaringsdeskundigen.
Het EVN E-team, heeft de bezoekers bestookt op allerlei manieren om meer zicht te krijgen op vragen problemen en wensen van mensen met epilepsie. Iedere spreker heeft aangegeven wat er beter kan in de epilepsiezorg en gaf zijn of haar mening of idee als cadeau aan de jarige EVN.

De dag eindigde met een levendige discussie in een panel van professionele deskundigen en ervaringsdeskundigen van de EVN. Centraal in de discussie stond de vraag wie is er nu eigenlijk verantwoordelijk voor de kwaliteit van de epilepsiezorg. Unaniem waren de mensen met epilepsie het eens dat zij het zelf uiteindelijk zijn. Niet alle artsen onderschreven dit. Als laatste handeling lanceerde de voorzitter, de heer Kooij, de speciale jubileumsite, www.epilepsienukanhetbeter.nl, en bood de genodigden een slotdrankje aan.

Wij kijken terug op een geweldige goede en leuke dag. Deze aftrap belooft wat voor het feestjaar.