Links

4 Epilepsiecentra
4 Onderwijs
4 Medicijnen
4 Test u zelf
4 Andere Nederlandse sites over epilepsie
4 Gespecialiseerde dagopvang
4 Verzekeringen, werk en sociale zekerheid
4 Landelijke belangenorganisaties
4 Overzichtpagina's
4 Andere sites
     
Epilepsiecentra
  Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) Categoraal ziekenhuis voor gespecialiseerde epilepsiezorg verdeeld over de drie locaties Heemstede, Cruquius en Zwolle.
  Kempenhaeghe Kempenhaeghe is een gespecialiseerd centrum voor epilepsie met twee locaties, in Heeze en Oosterhout (Hans Berger Kliniek).
  Hobo Heeze B.V. 100% Dochteronderneming van Kempenhaeghe, expertise-centrum voor epilepsie en slaap- en waakstoornissen. Kempenhaeghe diagnosticeert en behandelt patiënten en vervult daarnaast een spilfunctie in de kennisontwikkeling op het gebied van epilepsie en slaap. Wetenschappelijke activiteiten van Kempenhaeghe zijn ondergebracht in een aparte sector Onderzoek & Ontwikkeling.
Onderwijs
  Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) Het LWOE bestaat uit De Waterlelie en De Berkenschutse, 2 scholen voor Speciaal Onderwijs die gespecialiseerd zijn in het onderwijs met ernstige leer- en/of gedragsproblemen in relatie met epilepsie.
Deze beide onderwijscentra voor onderwijs en epilepsie beschikken over twee Diensten Ambulante Begeleiding. Verspreid over het gehele land hebben de Dienst Ambulante Begeleiding van De Berkenschutse en De Waterlelie regionale steunpunten ingericht van waaruit de ambulante begeleiding wordt verzorgd voor leerlingen met epilepsie binnen het regulier onderwijs. Ook leerlingen in het speciaal onderwijs kunnen in beperkte mate ondersteuning krijgen.
De onderwijscentra voor onderwijs en epilepsie zijn onderdeel van de twee landelijke epilepsiecentra: De Berkenschutse is verbonden aan Epilepsiecentrum Kempenhaeghe (Heeze en Oosterhout). De Waterlelie is verbonden aan Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (Cruquius).
Meer informatie over epilepsie en onderwijs, ambulante begeleiding en het steunpunt in uw regio vindt u op de website van het LWOE.
  De Waterlelie De Waterlelie is een school voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs in Cruquius.
  De Berkenschutse Onderwijscentrum voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs voor kinderen met leer- en gedragsproblemen ten gevolge van epilepsie en/of andere hersenfunctiestoornissen, in Heeze.
  Leerlingenvervoer.net Website over inspraak leerlingenvervoer online.
  Onderwijs en handicap Informatie over naar school gaan en studeren mét een beperking, handicap of chronische ziekte.
Medicijnen en andere behandelmethoden
  Apotheek.nl U vindt hier o.a. informatie over medicijnen en adressen van apotheken.
 

Meldpunt Medicijnen

mm

Het Meldpunt Medicijnen verzamelt de ervaringen van medicijngebruikers. Doen de medicijnen wat ze moeten doen? Geven ze bijverschijnselen? Zijn ze onhandig in het gebruik? Worden ze vergoed? Al deze ervaringen zijn belangrijke signalen. Signalen die anders misschien verloren gaan. Met die signalen kunnen consumenten en patiënten betere voorlichting krijgen bij hun keuze voor medicijnen. Ook kunnen wij met uw signalen de kwaliteit, het gebruiksgemak en de veiligheid van medicijnen helpen verbeteren.
  LAREB Lareb is het nationale meldpunt van bijwerkingen van geneesmiddelen in Nederland. Doordat alle meldingen op één centraal punt worden verzameld, kan Lareb de veiligheid van geneesmiddelen in Nederland bewaken.
  Medicijnen Startpagina Uitgebreide pagina vol met links over medicijnen.
  ConsuMed Bevat onafhankelijke informatie over 6.320 medicijnen in Nederland en België.
  Ketokids Nederlandse website over het Ketogeen dieet (onderdeel van de EVN)
  Nervus Vagus Stimulatie Op deze subwebsite vindt u alle informatie over NVS (onderdeel van de EVN)
  Medicijnkosten Op deze website kunt u informatie vinden over de actuele kosten van geneesmiddelen. U kunt zien of een middel in het ziekenfondspakket is opgenomen, welke kosten meetellen voor uw no-claim, hoeveel u eventueel zelf moet betalen en of er een vervangend geneesmiddel is dat wel helemaal wordt vergoed.
  EURAP onderzoek

EURAP-onderzoek beoogt meer inzicht te krijgen in de invloed van (anti-epileptica) op het ongeboren kind. Zwangeren en moeders die eerder anti-epilepica gebruikten tijdens hun zwangerschap worden verzocht zich te melden, cq. deel te nemen aan het onderzoek.

 

Andere Nederlandse sites en fora over epilepsie
  Dravet.com Deze website bevat een verzameling van de op het web aanwezige informatie en ervaringsverhalen over Dravet.
  Epilepsieconsulent Website over de epilepsieconsulent.
  Epilepsie.net Website over epilepsie.
     
  Heisen Meducatief Meducatief is gericht op gezondheidsvoorlichting in de ruimste zin van het woord. Meducatief wil naast het geven van informatie ook mensen aan het denken zetten over ziekte en gezondheid.
  Humanitas Bureau Epilepsia Informatie, voorlichting en begeleiding aan mensen met epilepsie, hun partners, ouders, kinderen en andere relaties.
  Lennox-Gastaut Website en programma voor ouders van kinderen met LGS (Engelstalig).
  Nationaal Epilepsie Fonds Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) is een van de oudste gezondheidsfondsen in Nederland. U vindt hier 'alles over epilepsie', waaronder een webwinkel waar u publicaties kunt bestellen.
  Stichting FINN Stichting Finn heeft als doel (zwaar) gehandicapte kinderen en hun ouders te ondersteunen op een dusdanige wijze dat zij een échte en eerlijke kans krijgen zich te blijvend te ontwikkelen en daarmee een gelukkig leven te leven.
  SOS MIE&S Forum waar ouders van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie of epilepsiesyndroom kennis en ervaringen met elkaar delen.
  Youth on the Move Youth on the Move is een initiatief van, voor en door jongeren met epilepsie uit Nederland en Kenia en wil afrekenen met het onbegrip en discriminatie rondom epilepsie. Daarvoor wil Youth on the Move in Nederland en Kenia vernieuwende activiteiten opzetten die de vooroordelen over epilepsie de wereld uithelpen. De jongeren met epilepsie komen met de ideeën, het initiatief en de inzet.
Gespecialiseerde dagopvang en logeren
  Logeren met zorg Op deze site vindt u uitgebreide informatie over logeermogelijkheden voor kinderen met een handicap of beperking, plus zoeksysteem.
  Kleine Maatjes Verpleegkundig kinderdagverblijf Kleine Maatjes is géén standaard kinderdagverblijf, maar een bijzonder kinderdagverblijf voor zieke kinderen tot 5 jaar die specifieke verpleegkundige zorg nodig hebben. Het doel is de ontwikkelingskansen van de kinderen te bevorderen en het gezin te ontlasten. Kleine Maatjes is voor kinderen met een (chronische) ziekte of een aangeboren afwijking, die niet in aanmerking komen voor plaatsing in andere vormen van kinderdagopvang. Deze vorm van opvang is uniek voor de regio Haarlem en omstreken. Wij zijn hierbij een samenwerkingsverband aangegaan met De Waterlelie in de Cruquius; school voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs.
  MedKid MedKid biedt dagopvang met verpleegkundige zorg voor het jonge zieke kind, in de leeftijd van 0 tot en met 4 - 5 jaar. Deze opvang vindt plaats in een kindvriendelijke huiselijke omgeving, geborgenheid en veiligheid staan centraal. Naast de gespecialiseerde verpleegkundige zorg die de kinderen krijgen is er net als in een ander kinderdagverblijf pedagogische begeleiding
  Wille! Speciale Kinderopvang

Wille! biedt woensdagmiddag en zaterdagopvang aan kinderen met een verstandelijke handicap en/of ontwikkelingsstoornissen als ADHD, PDD-Nos, etc. en opvang op scholen voor speciaal onderwijs in de regio NO en Alkmaar.

Verzekeringen, werk en sociale zekerheid
     
  Welder
 
Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. U kunt brochures bestellen en gebruikmaken van de telefonische Advieslijn en een forum.
  CrossOver Stichting Kenniscentrum CrossOver maakt kennis toegankelijk over jongeren met een beperking en werk.
  ePGB Website waar PGB-houders online de PGB-administratie kunnen beheren.
  Serin Vraagstukken op het gebied van mens en werk.
U kunt ervaringen van anderen lezen, de advieswijzer raadplegen én uitgebreide informatie over de individuele reïntegratieovereenkomst, de IRO, lezen.
  Wajongmagazine Hier vind je alles wat te maken heeft met Wajong en werk. Voor Wajongeren maar ook voor werkgevers.
  ZoekPgbZorg Website waar PGB-houders gratis op zoek kunnen naar zorgverleners en andersom.
Landelijke belangenorganisaties
  CG-Raad De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland is de koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of een handicap.
  Leefwijzer Site van en voor mensen met een handicap of een chronische ziekte.
 

MEE

MEE is een vereniging voor ondersteuning bij leven met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. Bij MEE werken deskundige mensen die u terzijde kunnen staan bij vragen op het gebied van onderwijs, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd.
  NPCF De Nederlands Patiënten Consumenten Federatie is een samenwerkingsverband van (koepels van) patiënten.
  Platform-PI Een aantal patiëntenverenigingen en farmaceutische bedrijven hebben zich verenigd in een platform: het Platform PI (Patiënt-Industrie). Beide partijen versterken elkaar bij het verbeteren van de farmacotherapeutische zorg voor chronisch zieken; dus ook voor mensen met epilepsie. Wat het platform is en wat en hoe men nu daadwerkelijk aan de slag is, is te lezen op de site van het Platform.
  VSOP De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is een samenwerkingsverband van 60 ouder- en patiëntenorganisaties. Primaire doelstelling van de VSOP is het behartigen van de gezamenlijke belangen van patiënten en direct betrokkenen. Naast goede medische zorg richt de VSOP zich vooral op preventie, tijdige informatie, een tijdige diagnose en therapieontwikkeling.
     
Overzichtpagina's
 
Epilepsie Startpagina
Apotheek.pagina
Downsyndroom.pagina
  Forumplein Het forumplein is een verzamelsite van forums in Nederland. Op de site staan meer dan 1500 directe links naar allerlei forums vermeld.
     
  Overheid Dé portal voor overheidsinformatie.
Startkabel - gezondheid
Startkabel - lotgenoten
Ziekten.pagina
Kies beter KiesBeter is een onafhankelijke overheidssite met betrouwbare informatie, bedoeld om u weg te wijzen in de zorg.
Andere sites
  AHC Vereniging Nederland Op deze website vindt u informatie over de neurologische aandoening Alternating Hemiplegia of Childhood (afgekort AHC. Daarnaast vindt u informatie over de AHC Vereniging Nederland en haar activiteiten.
  Brusjes Letterlijk is het een samenvoeging van BRoertjes en zUSJES. Ofwel de kinderen en jongeren, die opgroeien met een broer of zus met een ziekte en/of een handicap.
Bij de brusjes thuis gaan de dingen soms net een beetje anders dan bij je vriendje of vriendinnetje thuis. Dat kan best meevallen, maar soms ook niet.
  Den Haag en Handicap Denhaagenhandicap is een gemeentelijke website met informatie over de mogelijkheden die Den Haag biedt aan Hagenaars met een handicap of chronische aandoening.
  Mezzo vrijwillige thuishulp Vrijwillige thuishulp
  Mantelzorg (Mezzo) Op deze site vindt u veel informatie over mantelzorg en mantelzorgondersteuning. Dus alles over mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor iemand met een chronische ziekte of handicap.
  Hersenstichting

De Hersenstichting staat voor Breinbrekend Werk: het realiseren en delen van nieuwe inzichten in de hersenen. Via wetenschappelijk onderzoek kennis vergaren over het functioneren van de hersenen, de factoren die van invloed zijn op het gezond houden van de hersenen en hersenaandoeningen. Verder zorgt de Hersenstichting er middels voorlichting voor dat er binnen de samenleving meer begrip komt voor hersenaandoeningen.

  Niet Aangeboren Hersenletsel De vereniging Cerebraal is een vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en direct betrokkenen.
  Revalidatie Alles over revalidatie in Nederland.
     
  Stichting Intermobiel Intermobiel.com is een digitale ontmoetingsplaats voor en door jongeren die minder mobiel zijn. Daarnaast zijn we er ook voor de omgeving van deze jongeren. De informatie op deze site is waardevol voor iedereen met een handicap en hun omgeving, ongeacht leeftijd en ziekte. Iedereen is dus welkom op deze site! 
  Stichting SAM Stichting SAM is een ideële organisatie welke zich ten doel stelt een professionele therapie te bieden aan kinderen met Syndroom van Down en kinderen met autistische stoornissen. De therapie wordt uitgevoerd door middel van interactie met dolfijnen in therapiecentra in het Dolfinarium in Harderwijk en het Seaquarium op Curacao.
  Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) Tubereuze Sclerosis Complex is een aangeboren aandoening die gekenmerkt wordt door goedaardige tumoren (hamartoma), die zich in diverse organen en weefsels kunnen ontwikkelen en vaak leiden tot epilepsie, geestelijke achterstand, huidafwijkingen of nierproblemen.
  www.saitocentrum.nl Op deze site vind je informatie over Japanse therapie voor meervoudig gehandicapte kinderen: Saito Ritmiek. Uitgangspunt is een ritmische massage, bedoeld om de kinderen te laten ontspannen. Als een kind ontspannen is worden speelse oefeningen gedaan die de ontwikkeling van het kindje bevorderen.