Nieuws
2009
Een kind met een moeilijk-instelbare epilepsie?
In ons land zijn 2 initiatieven met als doelgroep ouders van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie of een epilepsie-syndroom, namelijk EpilepsiePlus van de Epilepsie Vereniging Nederland en de stichting SOS MIE&S (Stichting Ouder Supportgroep MIE en Syndromen).
Lees verder>>>
Elektronisch Patientendossier (EPD)
Woensdag 9 december 2009 organiseerde de Eerste Kamer een expertmeeting over het landelijk EPD omdat de EK twijfelt over de invoering (de Tweede Kamer heeft inmiddels groen licht gegeven). Lees de visie, voors en tegens over het EPD in de startnotitie opgesteld door deskundigen, beroepsgroepen en
maatschappelijke organisaties.
Geavanceerde hersendiagnostiek bij epilepsie
De komende jaren zullen geautomatiseerde systemen steeds meer hersendiagnoses met het EEG gaan stellen. Ook kan dan het brein beter worden bewaakt in kritieke situaties. Uitspraken van Michel van Putten bij zijn inauguratie als hoogleraar Klinische Neurofysio-logie aan het instituut MIRA bij de Universiteit Twente.
Lees verder>>>
Steun voor EPD
Grootschalige aansluiting op het landelijk schakelpunt (LSP) van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) is in 2010 mogelijk. Dat heeft bijna de helft van de regio-organisaties in de zorg aangegeven aan minister Klink. Lees meer over het EPD op www.infoepd.nl en op www.consumentendezorg.nl
Zoek, vind en waardeer uw zorgverlener!
Met de introductie van ZorgkaartNederland.nl wordt een groot aantal Nederlandse zorgverleners en zorgaanbieders centraal gepresenteerd en ú kunt úw ervaring melden!
Meer inzicht in epilepsie?
Aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam is een hoogleraar benoemd die onderzoek gaat doen hoe we leren, hoe het geheugen werkt, en ook hoe een verstandelijke handicap veroorzaakt wordt. Ype Elgersma: 'Ik hoop dat we een bescheiden bijdrage kunnen leveren in het behandelen van aandoeningen zoals dementie, verstandelijke handicap, autisme en epilepsie'.
Website Per Saldo vernieuwd!
Per Saldo heeft een nieuwe, zeer overzichtelijke website met alles wat u moet weten over het persoonsgebonden budget.
Belangen-behartiger achter de schermen en kenniscentrum met onder meer 'slimme lijstjes' en handige modeloverenkomsten. Neem een kijkje op www.pgb.nl
SEIN en VUmc tekenen samenwerkingsovereenkomst
Afgelopen week hebben Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en VU medisch centrum vastgelegd dat zij gezamenlijk gaan optrekken in onderzoek van en patiëntenzorg voor patiënten met epilepsie.
Lees verder>>>
Stem voor het Logeerhuis voor kinderen met epilepsie!
Het logeerhuis van SEIN is genomineerd voor de Grote Gift van het 3M fonds. Het is een logeerhuis speciaal voor kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie. Uw stem kan helpen! Lees verder>>>
Oproep: wie verdient een hart onder de riem?
Elk jaar zet het Nationaal Epilepsie Fonds op Valentijnsdag mensen met epilepsie en epilepsievrijwilligers in het zonnetje. Kent u iemand met epilepsie die volgens u een hart onder de riem verdient? Of iemand die iets bijzonders heeft gedaan voor mensen met epilepsie? Lees verder>>>
Je bent jong en je hebt epilepsie
Goede informatie en contact met andere jongeren kunnen helpen en verhelderend werken. De EVN en het UMC Utrecht organiseren daarom een middag speciaal voor jongeren met epilepsie en hun ouders/verzorgers, familieleden en vrienden. Lees verder>>>
TIP voor meervoudig gehandicapte kinderen
Saito Ritmiek kan een prettige behandelmethode zijn juist voor meervoudig gehandicapte kinderen. Lees meer over deze behandeling bij EpilepsiePlus, de afdeling binnen de EVN voor ouders van een zoon/dochter met een moeilijk instelbare epilepsie, een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking.
Meer inzicht in oorzaak epilepsie?
Hersenonderzoekers van VU en VU medisch centrum beschrijven voor het eerst het volledige model voor overdracht van signalen in hersenen en hormooncellen. Het model kan een bijdrage leveren aan het begrijpen van oorzaken van hersenaandoeningen, zoals epilepsie, attentiestoornissen en een vertraagde geestelijke ontwikkeling (retardatie). Lees verder>>>
Epilepsie na beroerte te voorspellen?
Twee neurologen uit Nijmegen en Enschede gaan een groep van bijna duizend jonge mensen onderzoeken die na een beroerte epilepsie hebben gekregen.
Het Nederlands Epilepsie Fonds heeft ongeveer twee ton subsidie gegeven voor het onderzoek. Lees verder>>>
Meldactie 'Wat verwacht u van uw zorgverzekeraar?'
Het Meldpunt ConsumentendeZorg.nl (NPCF) organiseert een meldactie over de rol van de Zorgverzekeraar. Hiermee hoopt het Meldpunt te achterhalen wat mensen verwachten van hun zorgverzekeraar, sinds met de invoering van de nieuwe zorgverzekeringswet de rol van de zorgverzekeraar veranderd is. Lees verder>>>
www.ketokids.nl geheel vernieuwd!
Op dé Nederlandse website over het ketogeen dieet vindt u informatie over de diverse varianten van het ketogeen dieet. De site biedt nu ook veel (ervaringsdeskundige) kennis, tips & trucs en praktische downloads. www.ketokids.nl is nu officieel ondergebracht bij de Epilepsie Vereniging Nederland.
Twijfel over veiligheid EPD
De eerste resultaten van de meldactie over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), georgansiseerd door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zijn bekend.
Lees verder>>>
Voorlichtingsprogramma voor licht verstandelijk beperkten
In de PEPE-cursus krijgen de deelnemers
begrijpelijke informatie over allerlei kanten
van epilepsie.
In 'Heemstaete' (onderdeel van SEIN) in Zwolle start het eerste programma in september 2009.
Lees verder>>>
Informatiebijeekomsten veranderingen AWBZ
Door veranderingen in de AWBZ heeft iedereen die gebruik maakt van ondersteunende en/of activerende begeleiding een nieuwe indicatie nodig. Ook mensen van wie de huidige indicatie nog geldig is tot na 1 januari 2010. Er worden in het hele land informatiebijeenkomsten gehouden.
Lees verder>>>
Hoopvolle aanwijzingen vroege herkenning epilepsie
Epilepsie kan misschien al in een vroeg stadium herkend en behandeld worden. Saskia van der Hel heeft daarvoor in haar promotieonderzoek hoopvolle aanwijzingen gevonden.
Lees verder>>>
Onderzoek Kempenhaeghe belangrijke anti-epileptica
Hans-Peter Bootsma, apotheker bij het epilepsiecentrum van Kempenhaeghe in Heeze, onderzocht het lange-termijn-gebruik van drie zgn. nieuwe anti-epileptica: topiramaat (Topamax®), levetiracetam (Keppra®) en lamotrigine (Lamictal®).
Lees verder>>>
Nieuwe website 'Regelhulp' helpt echt
www.regelhulp.nl is een soort "routeplanner" voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen en geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële ondersteuning.
Regelhulp helpt u bij het vinden van de hulp die u nodig hebt, o.a. bij gemeente CIZ, UWV en WERKbedrijf.
Logeermogelijkheden in kaart
De website www.logerenmetzorg.nl is geopend. Een website met veelzijdige informatie over logeren en logeeropvang voor kinderen met een beperking. Een mooi startpunt voor het orienteren op logeren én het vinden van logeeropvang voor uw kind.
Betere methode voor opsporing epilepsie bij baby's
Door een betere EEG-meting kunnen artsen 'stille epilepsie' bij pasgeboren baby's met hersenschade beter opsporen.
Lees verder>>>
Minister draait overhaaste regeling rijbewijs terug
Na gezamenlijk protest van de Epilepsie Vereniging Nederland, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en het Nationaal Epilepsie Fonds tegen de aanpassing van de Regeling Eisen Geschiktheid is de regeling voorlopig goeddeels teruggedraaid. Hiermee is het rijverbod voor de duizenden gedupeerden met epilepsie van de baan. Lees verder>>>
Nieuw anti-epilepticum
Er is een nieuw anti-epilepticum beschikbaar: Vimpat®. De stofnaam is Lacosamide (producent UCB Pharma B.V.). Het middel is geregistreerd als een 'add on'-middel (d.w.z. als een toegevoegd middel als de eerste keuzemiddelen niet voldoende effect hebben) bij partieel beginnende aanvallen. Vimpat® is beschikbaar voor mensen met epilepsie vanaf 16 jaar.
Zeilen voor iedereen mogelijk
De stichting Sailability maakt het voor iedereen mogelijk om te zeilen. De zeildagen voor het komend seizoen staan gepland. Lees verder>>>
Tip voor ouders!
Twee moeders hebben een zgn. 'brusjesgroep' opgezet, een groep voor broertjes of zusjes van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie. De kinderen zijn tussen de 8 en 10 jaar. Ze komen elke
2 maanden samen, meestal op zaterdagmiddag, soms op zondagmiddag en hebben een leuke middag met een pedagogisch tintje. Lees verder>>>
Opening buitenhuis Driesakker op 2 april
Op donderdag 2 april wordt Driesakker in Heeze officieel geopend. Buitenhuis Driesakker is een nieuwe wooneenheid van Kempenhaeghe. Bijzonder aan Driesakker is een verscheidenheid aan bewoners. Lees verder>>>
Behandeling van epilepsie kan beter
De behandeling van epilepsiepatiënten kan beter. Dat concludeert Kim Gombert-Handoko in haar proefschrift. Ongeveer een derde van alle patiënten blijft last houden van aanvallen ondanks het gebruik van medicijnen. Lees verder>>>
Chronisch ziek en werk - de EVN start project
Op 18 maart 2009 startte de Epilepsie Vereniging Nederland samen met drie andere patientenverenigingen én drie re-integratiebureaus een traject voor reïntegratie en behoud van werk voor mensen met epilepsie, reuma, fibromyalgie of MS. Lees verder>>>
Anti-epileptica en rijgeschiktheid
De onlangs aangepaste Regeling Eisen Geschiktheid had grote consequenties voor de rijgeschiktheid van mensen met epilepsie. Na intensief overleg van onder meer de Epilepsie Vereniging Nederland met betrokken partijen lijkt een oplossing in zicht.
Lees verder>>>
Gemeenten moeten maatwerk leveren bij uitvoering Wmo
In de Wmo staat het compensatiebeginsel. Dat verplicht gemeenten de beperkingen van mensen op het gebied van zelfredzaamheid en participatie te compenseren. Volgens de hoogste rechter moet deze compensatie maatwerk zijn. Een baanbrekende uitspraak! Lees verder>>>
Tubereuze Sclerose Complex Expertisecentrum
In het Erasmus MC-Sophia is donderdag 5 maart jl. het Tubereuze Sclerose Complex Expertisecentrum geopend. Dit is een multidisciplinaire poli voor kinderen van nul tot achttien jaar met TSC. Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij onder meer epilepsie kan onstaan.
Lees meer over het TSC Expertisecentrum.
Anti-epileptica en plotseling rijverbod
Duizenden mensen met epilepsie mogen sinds kort niet meer rijden, vaak zonder het te weten en zonder dat er in hun situatie iets is veranderd. Lees verder>>>
Informatiebijeenkomsten voor particuliere wooninitiatieven:
Actualiteiten rondom ZZP en PGB
Het Landelijk Steunpunt Wonen organiseert samen met Per Saldo en Naar Keuze informatiebijeenkomsten voor initiatiefnemers van particuliere wooninitiatieven voor jongeren met een beperking. Zorg en begeleiding worden ingekocht. Lees verder>>>
Ludieke actie voor goed doel
Harrie van Schilt - fietste eerder al €10.000 bij elkaar voor de EVN - start opnieuw een ludieke actie: voor uw geldelijke steun krijgt u een prachtige set kleding tegen de helft van de winkelwaarde.
Familie, vrienden, kennissen, een ieder mag het aanschaffen.
Geen interesse in een set maar wel de actie steunen? U kunt meedoen door een bijdrage over te maken aan de stichting Tante Lenie.
Lees verder>>>
Stichting Finn, epilepsie en de Marathon van Rotterdam ...
Op 5 april a.s. vindt de Fortis Marathon van Rotterdam plaats waar u kunt lopen voor de Stichting Finn. Stichting Finn steunt verstandelijk gehandicapte kinderen met epilepsie en hun familie. Een unieke ervaring met afstanden voor iedereen: de 5 km, de
10 km en de 1 km jeugdloop. Lees verder>>>
Nieuwe website Kempenhaeghe
Epilepsiecentrum Kempenhaeghe
heeft een volledig nieuwe website. Naast informatie over epilepsie, diagnostiek en behandeling geeft de site onder meer goed inzicht wat gespecialiseerde epilepsiezorg bij Kempenhaeghe in kan houden.
Neem een kijkje op: www.kempenhaeghe.nl
Vakantiebrochure Nationaal Epilepsie Fonds is uit
Jaarlijks gaan rond de 350 kinderen, jongeren en volwassenen met epilepsie mee met de vakantiereizen van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF), begeleid door 200 vrijwilligers. Meer informatie op de site van het Nationaal Epilepsie Fonds.
Meldpunt teruggave eigen risico zorgverzekering
Dit jaar kunnen chronisch zieken en gehandicapten die €150 betalen aan eigen risico vanuit de Zorgverzekeringswet, een compensatiebedrag terugkrijgen van €47.
Lees verder>>>
Keppra volledig vergoed
Alle doseringen en toedieningsvormen van Keppra (ook de Keppra drank voor kinderen) worden vanaf 1 oktober vergoed.
Mocht u tot nu toe om vergoedingsredenen steeds uw dagelijkse dosering in de vorm van een aantal 250 mg tabletten hebben ingenomen, dan kunt u vanaf nu zonder bijbetaling de 500 mg of 1000 mg gaan gebruiken. Dit levert wellicht wat meer "gebruiksgemak" op.
Sponsorfietstocht groot succes!
Harrie van Schilt, vader van een zoon met epilepsie, heeft de ‘Marmotte’ in Frankrijk bedwongen. Met deze zware tocht van 175 kilometer heeft hij een sponsorbedrag van € 10.000 bij elkaar gefietst voor epilepsiepatiënten van expertisecentrum Kempenhaeghe en voor de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). Het bedrag is o.a. besteed aan een speciale familiefiets voor de bewoners van de afdeling Jonckheit op Kempenhaeghe. Lees het verslag over deze barre tocht. |
Nieuwsarchief:
- 2008
- 2007
- 2006
Onderwerpen 2008:
Sponsorfietstocht
VraagWelder en werk
PGB-houders actie
Website Kindermedicatie
ALV presentatie 'geheugen'
Mei meldmaand voor beter taxivervoer
Brusjesvakantie voor 12-14 jarigen
Op de fiets voor goud
Avontuur met At Sea Sail Training
De epilepsieconsulent
'Ik heb wat, krijg ik ook wat?'
Epilepsie Vereniging Nederland erkend als ANBI
Website Ziekenbode.nl
Vergoedingen lidmaatschap patiënten-verenigingen: bij
welke verzekeraar zit u goed?
Iedereen kan zeilen
Couperen van aanvallen
Eerste resultaten Meldpunt (her)indicatie |