EVN - Epilepsie Partner Contactgroep

Epilepsie Partner Contactgroep
Meer informatie: Bep Lentink, tel. 0318-420351, Partners@epilepsievereniging.nl

Inleiding
test "Epilepsie heb je nooit alleen". Er is altijd iemand anders bij betrokken. Als er over epilepsie gepraat wordt, dan gaat het meestal over degene die epilepsie heeft. Minstens zo belangrijk zijn de partner en de kinderen. Epilepsie, daar kom je niet omheen, zeker niet als partner.

Als de "patiënt", (de partner met epilepsie), een aanval heeft, moet de partner (zonder epilepsie) reageren, of hij wil of niet. Hij of zij ligt daar, loopt daar, is afwezig. Het raakt je iedere keer weer. Op het moment van de aanvallen weet je te handelen, maar daarna. Dan overkomt het jezelf. De patiënt ondergaat het, maar als partner sta je erbij. Het kan je machteloos, onzeker en wederzijds verdrietig maken. Het moeilijke is dat tijdens de aanval, de patiënt er niet bij is maar de partner wel. Daardoor weet de een niet wat de ander doormaakt. Hetzelfde beleven, maar dan anders.
Epilepsie kan elke relatie uit balans brengen of je nu ligt of staat, wees dan maar eens een stevige gesprekspartner!

Om als partner de epilepsie een plek in je leven te kunnen geven, heb je anderen nodig. Door erover te praten, laat je het een beetje los. Je deelt het met een ander. De Epilepsie Partner Contactgroep biedt deze mogelijkheid in de vorm van:

Individuele contacten, veelal telefonisch.
Contactgroepen in de gewesten.
Jaarlijks landelijke partnerdag

Doel
De partner handreikingen bieden de epilepsie een plaats te geven in je relatie
Het doel wordt bereikt door:

Anderen ontmoeten die weten welke impact epilepsie op je relatie en gezin kan hebben.
Weten over welke gevoelens je het hebt, gevoelens van angst, bezorgdheid, machteloosheid en boosheid.
Samen de epilepsie delen, betekent ook samen de aandacht en behandeling van de neuroloog delen.
Van gesprekken met andere mensen leer je de eigen vragen ontdekken en kom je oplossingen van anderen tegen.

Uit eigen ervaring van één van de deelnemers
"Epilepsie heb je niet alleen", nou daar weet ik alles van. Als partner was ik angstig, (over)bezorgd en onzeker. We werden attent gemaakt op het bestaan van een partnergespreksgroep. Mensen ontmoeten die hetzelfde meemaken. Een deur ging er voor ons open. Door ervaringen te delen met anderen kregen we niet alleen meer kennis over epilepsie, maar leerden we ook elkaar de ruimte te durven geven, er samen over te praten en werden vooral mondiger. En dat heb je nodig in de contacten met de omgeving en ook in het contact met je behandelend arts."

Voor wie?
Partners! Maar, over wie hebben we het eigenlijk?
Primair over de partner zonder epilepsie. Maar epilepsie heb je niet alleen, dus beide partners zijn welkom.

Overzicht activiteiten

Contactgroepen in de gewesten.
Ongeveer 6 bijeenkomsten 1x per maand
Landelijke Partnerdag 1x per jaar in het midden van het land

Telefonische contacten

Thema’s voorgaande partnerdagen

"Patronen doorbreken"
Het herkennen en erkennen van eigen patronen zijn voorwaarden om patronen te kunnen waarderen of doorbreken. Dit is belangrijk om grip op je leven te houden of te hernemen.

“Dubbelspel”
Als partner heb je te maken met verschillende rollen, dubbelrollen. Daarnaast is iedere relatie een samenspel. Bij tennis noemen ze dat het dubbelspel.

“Met z’n tweeën”
Samen strijden voor de overwinning, met nadruk op samen.

“Partner met epilepsie, maar over wie hebben we het eigenlijk!”
Epilepsie brengt de relatie uit evenwicht. De kunst is: de relatie te herstellen om uit te kunnen gaan van een gelijkwaardige relatie.

“Wisselende rollen”
In een relatie kan epilepsie een grote rol spelen. Denk aan het steeds weer wisselen van rol als partner. Het ene moment de verpleegkundige, dan weer partner. En toch is het belangrijk na iedere aanval de balans in je relatie weer recht te trekken.

“Partner in behandeling”
Op deze partnerdag stond de behandeling centraal. Wie behandelen: de partner en of de patiënt? Behandeling, hoever reikt dit? Moet het anders, kan het beter?

“Epilepsie, een risico in de relatie?”
Epilepsie niet centraal, maar onderdeel van de relatie. Beleving van de epilepsie van beide partners. Elkaar de ruimte durven geven.

“Dubbelperspectief”
Immers, epilepsie in de relatie heeft altijd twee kanten.

“Partner uit balans”
Doel van deze dag is informatie en herkenning. Confrontatie, evenwicht bewaren.
In elke relatie brengt epilepsie beiden uit balans of je nu ligt of staat, wees dan maar eens een stevige gesprekspartner!
Over wie hebben we het eigenlijk!

“Relati(e)verend”
Epilepsie heeft ongetwijfeld een duidelijke invloed op de relatie. Maar alles bepalend?
Elkaar vooral de ruimte durven geven in een relatie, is zowel voor de partner als de patiënt belangrijk. Spanning beïnvloed immers aanvallen.

Fragment van een Partnerdag
Aan het woord is Aad, partner van Evelien met epilepsie. Een eigen verhaal, onder begeleiding van Theo Heisen (maatschappelijk werker SEIN, poli Rotterdam) en met aanvullingen van Evelien.
Wie denkt dat het verhaal over Evelien ging heeft het mis. Het ging hier over Aad, Aad en Evelien en hun leven samen met hun dochter. De veranderingen die epilepsie onvermijdelijk met zich meebrengt, de invloed op je dagelijks bestaan, je relatie, je gezin, de frustraties en zorg, de onzekerheid maar uiteraard ook het geluk dat ze samen hebben, als echtpaar, ouders en gezin.
Dat je als ‘partner van’ het er maar mee moet doen, jij bent tenslotte niet de persoon met ‘E’. In de loop van het verhaal wordt het toch duidelijk: ‘E’ heb je niet alleen maar sámen. En als ‘partner’ van kun je niet zonder het doen van je eigen verhaal, het delen van je zorgen, de onrust.
Het verhaal van Aad, een eyeopener voor vele partners.

Een persoonlijke ervaring met de Partnerdag
“Is deze dag wel bestemd voor mensen zoals ik? Het voelde alsof ik, als dertiger en ‘partner van’, niet zou thuishoren bij een dergelijke bijeenkomst. Nu ik deze dag heb meegemaakt ben ik tot inzicht gekomen. Als ‘partner van’ is deze dag zó waardevol! Zeker iets om een keer aan deel te nemen. Is het niets voor je? Dan heb je in ieder geval een goede basis voor deze beslissing!

Wat het mij persoonlijk heeft opgeleverd? Ik heb eindelijk begrip voor mezelf, mijn angst en onzekerheid maar ook mijn boosheid en zorg om de toekomst. Want ik weet nu dat ik niet de enige ben. En zo in de groep hoef je je niet te verantwoorden voor deze gevoelens en uitspraken, (bijna) iedereen kent en ondervindt het!”

Epilepsie en sexualiteit

Hoe maak ik intimiteit en seksualiteit bespreekbaar bij de arts?

Bedenk dat de arts in eerste plaats mens is, met een privé leven waarin meestal ook plaats is voor een partner en bijbehorende intimiteit. Er is geen arts die niet erkent dat intimiteit/seksualiteit een belangrijk onderdeel vormt binnen een relatie.

De arts kan “het probleem” wellicht niet oplossen maar wel doorverwijzen naar de juiste behandelaar.Geef de arts de kans om te helpen. Je bent de eerste noch de laatste die met intieme zaken bij de arts komt.

Zie het zakelijk: de arts verdient aan mijn bezoek, dan kan ik maar beter zorgen dat ik “waar krijg voor mijn geld”. En natuurlijk wil hij ook graag tevreden klanten!

Vraag om een dubbele afspraak, je zit dan niet op de wipstoel, je schuldig te voelen over de kostbare tijd die je in beslag neemt. Je vraag is zo belangrijk dat een goede oplossing ook tot het behandelplan van de arts behoort. Zit je emotioneel goed in elkaar dan kan de aandoening vaak beter behandeld worden!

Wat wil je bespreken en hoe zorg je ervoor dat het probleem snel duidelijk wordt bij de arts?

Zorg als partners dat je op een lijn zit, weet van elkaar wat de eigen beleving is. Zet je verhaal apart op papier en laat het elkaar lezen (open communicatie à geen verrassingen). Maak van jullie gezamenlijke verhaal een korte, bondige samenvatting waarin de kern van de zaak en het probleem goed duidelijk wordt. Probeer zelf oplossingen te bedenken en schrijf deze op. Wat zou al een enorme verbetering zijn ten opzichte van de huidige situatie? Wat vind je belangrijk? Bel de doktersassistente voor de (dubbele) afspraak, vraag het e mailadres van de arts met de toelichting dat je iets aan hem wilt sturen ter voorbereiding op de afspraak.
Je geeft de kans aan de arts om wellicht al informatie te verzamelen, maar bovenal hoef je tijdens het consult het verhaal alleen maar aan te vullen. De drempel is weg, je verzandt niet in wollige taal en je kunt het onderwerp niet meer vermijden omdat het al op tafel ligt.

Weet dat je de oplossing voor het probleem vaak zelf voor het grootste deel al in handen hebt!

Speciaal Epilepsie Programma
De Hans Berger Kliniek (HBK) te Oosterhout biedt een speciaal programma aan voor mensen met epilepsie en partners. Een programma voor beide partners met onderzoeken op medisch, psychologisch en sociaal terrein. Daarnaast staat de uitwisseling van ervaringen in groepsverband centraal. Men kan leren van elkaars opvattingen en oplossingen voor praktische problemen.
In de loop van het programma wordt er op de meeste vragen van de deelnemers een duidelijk antwoord gegeven. Het epilepsie programma duurt 5 dagen.
Meer informatie over dit programma is verkrijgbaar bij de coördinator van de Epilepsie Partner Contactgroep, Bep Lentink.

Links:
- Korte samenvatting en impressies Landelijke partnerdag 2007