EpilepsiePlus
 Meer informatie: Maaike Ballieux, tel. 023-5652627, EpilepsiePlus@epilepsievereniging.nl

Inleiding
 Als uw kind epilepsie heeft en er lijkt meer aan de hand te zijn, of u heeft het gevoel dat er meer aan de hand is, dan bestaat er vaak enorme behoefte aan informatie. EpilepsiePlus kan u informatie geven over veel vormen van epilepsie (ook syndromen) en over behandelingen en medicijnen. Maar ook het uitwisselen van ervaringen met andere ouders kan u steun geven en informatief zijn.

Neem deel aan dit forum van de EVN,
van en voor ouders van een zoon of dochter
met een moeilijk instelbare epilepsie of epilepsiesyndroom,
een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking.

Waarom EpilepsiePlus?
Als de diagnose moeilijk instelbare epilepsie wordt gesteld, of er blijkt sprake te zijn van een epilepsiesyndroom, hebben ouders het gevoel dat hun wereld instort. Ze maken zich grote zorgen en dat is vaak ook terecht. De toekomst van het kind wordt immers onzeker.
Veel ouders hebben het gevoel er helemaal alleen voor te staan. Het lijkt wel of niemand zich in hun situatie kan verplaatsen. Soms ook moeten ouders lang wachten voordat de diagnose gesteld kan worden.

Doel EpilepsiePlus?

  • Als ouders kennis van zaken hebben, kunnen zij meedenken en meepraten over de epilepsie van hun kind en keuzes maken in de behandelingsvormen.
  • Ouders helpen en steunen bij de problemen die zij ondervinden.
  • Andere ouders ontmoeten die weten welke impact EpilepsiePlus kan hebben op je relatie en je gezin. En weten welke gevoelens je hebt, zoals angst, bezorgdheid en machteloosheid.

Voor wie?

  • Voor ouders van een zoon/dochter met een moeilijk instelbare epilepsie, een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking.
    Naast de epilepsie hebben de kinderen nog een aantal andere kenmerken gemeen:
    • Ze zijn bij de eerste aanval meestal jonger dan 6 jaar.
    • Sommige kinderen hebben tot die leeftijd een normale ontwikkeling doorlopen.
    • Daarna is er een omslag in hun ontwikkeling gekomen.
  • Ook voor ouders van een ouder kind met een verstandelijke beperking bij wie zich in de loop van de jaren epilepsie heeft ontwikkeld.
  • Ouders van kinderen met o.a. epilepsiesyndromen, zoals West, Lennox – Gastaut, Aicardie, Doose, Dravet, CSWS(ESES), Landau - Kleffner, maar bijvoorbeeld ook met Autisme en Tubereuze Sclerose. Soms wordt er géén specifieke diagnose gesteld, maar spreekt men van “Moeilijk Instelbare Epilepsie”.

Eigen ervaring:
"Marit was nog maar zes maanden oud, toen zij haar eerste aanval kreeg. Tot die tijd was zij een blozende goedlachse baby. Daarna kregen we een totaal ander kind. We dachten dat we als gezin een uitzondering waren, totdat we bij EpilepsiePlus kwamen. Daar ontmoetten we andere ouders die precies dezelfde problemen ondervonden met hun kind. Voor ons was dat een openbaring."

Overzicht activiteiten:

De EVN heeft speciale websites over het ketogeen dieet - Ketokids.nl -
en over Nervus Vagus Stimulatie, twee behandelingen voor kinderen (en volwassenen) met een medicatieresistente epilepsie.

Meer ervaringsverhalen:

Links:

  • www.ketokids.nl - dé Nederlandse website over het ketogeen dieet

  • www.brusjes.nl - site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte.en/of een handicap.

  • www.sos-mies.nl - forum waar ouders van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie of epilepsiesyndroom kennis en ervaringen met elkaar delen.

  • www.logerenmetzorg.nl - deze site dient als startpunt om te zoeken naar informatie over logeermogelijkheden voor kinderen met een handicap of beperking, plus zoeksysteem.

  • www.dravet.com -Een verzameling van de op het web aanwezige informatie en
    ervaringsverhalen over Dravet.