Inleiding
Als uw kind epilepsie heeft en er lijkt meer aan de hand te zijn, of u heeft het gevoel dat er meer aan de hand is, dan bestaat er vaak enorme behoefte aan informatie. EpilepsiePlus kan u informatie geven over veel vormen van epilepsie (ook syndromen) en over behandelingen en medicijnen. Maar ook het uitwisselen van ervaringen met andere ouders kan u steun geven en informatief zijn.

Waarom EpilepsiePlus?
Als de diagnose moeilijk instelbare epilepsie wordt gesteld, of er blijkt sprake te zijn van een epilepsiesyndroom, hebben ouders het gevoel dat hun wereld instort. Ze maken zich grote zorgen en dat is vaak ook terecht. De toekomst van het kind wordt immers onzeker.
Veel ouders hebben het gevoel er helemaal alleen voor te staan. Het lijkt wel of niemand zich in hun situatie kan verplaatsen. Soms ook moeten ouders lang wachten voordat de diagnose gesteld kan worden.

Doel EpilepsiePlus?

• Als ouders kennis van zaken hebben, kunnen zij meedenken en meepraten over de epilepsie van hun kind en keuzes maken in de behandelingsvormen.
• Ouders helpen en steunen bij de problemen die zij ondervinden.
• Andere ouders ontmoeten die weten welke impact EpilepsiePlus kan hebben op je relatie en je gezin. En weten welke gevoelens je hebt, zoals angst, bezorgdheid en machteloosheid.
  
  
  
  

Neem deel aan dit forum van de EVN,
van en voor ouders van een zoon of dochter
met een moeilijk instelbare epilepsie of epilepsiesyndroom,
een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking.

Voor wie?

• Voor ouders van een zoon/dochter met een moeilijk instelbare epilepsie, een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking.
  Naast de epilepsie hebben de kinderen nog een aantal andere kenmerken gemeen:
  • Ze zijn bij de eerste aanval meestal jonger dan 6 jaar.
  • Sommige kinderen hebben tot die leeftijd een normale ontwikkeling doorlopen.
  • Daarna is er een omslag in hun ontwikkeling gekomen.
• Ook voor ouders van een ouder kind met een verstandelijke beperking bij wie zich in de loop van de jaren epilepsie heeft ontwikkeld.
• Ouders van kinderen met o.a. epilepsiesyndromen, zoals West, Lennox – Gastaut, Aicardie, Doose, Dravet, CSWS(ESES), Landau - Kleffner, maar bijvoorbeeld ook met Autisme en Tubereuze Sclerose. Soms wordt er géén specifieke diagnose gesteld, maar spreekt men van “Moeilijk Instelbare Epilepsie”.

Ga naar de Dravetpagina
Nieuwsbrief nr. 4 is uit!

Eigen ervaring:
"Marit was nog maar zes maanden oud, toen zij haar eerste aanval kreeg. Tot die tijd was zij een blozende goedlachse baby. Daarna kregen we een totaal ander kind. We dachten dat we als gezin een uitzondering waren, totdat we bij EpilepsiePlus kwamen. Daar ontmoetten we andere ouders die precies dezelfde problemen ondervonden met hun kind. Voor ons was dat een openbaring."

Overzicht activiteiten:

• Contact en Advisering, veelal per telefoon
• Groepsbijeenkomsten
• Bijeenkomst/workshops (naar de Agenda)
• Familiedag (verslag van 17 april jl.)
• Landelijke dag (zie voor verslag en presentaties button onder)
• In 2011 jubileumcongres (verslag 18/19 november (Episcoop) en presentaties)
• Ouderweekend op 10 en 11 december
• Nieuwbrieven (Nieuwsbrief december 2010)
• Ontwikkelen voorlichtingsmaterialen (brochures Dravetsyndroom en Lennox-Gastaut)

De EVN heeft speciale websites over twee behandelingen voor kinderen (en volwassenen) met een medicatieresistente epilepsie:

• het ketogeen dieet: Ketokids.nl: nieuwsbrief en verslag wereldcongres.
• Website Nervus Vagus Stimulatie: alles over NVS, samengesteld door (medisch) NVS-deskundigen en ervaringsdeskundigen van de EVN

Ervaringsverhalen:

• Gesprek met de oma van Harm
• ‘We kijken alleen vooruit en niet achteruit’, verhaal van Giannoula, Ivano, Jana en Dario.
• Het verhaal van de familie Zoer
  Over een veilig en comfortabel huis voor zoon Jasper en het gezin.
• Het verhaal van Jeanne Taal in 'Ook!', grootmoeder van Eefje
• Het verhaal van Jeanne Taal in 'Transmissie', grootmoeder van Eefje
• Het verhaal van Mart Bleijenberg
• Het verhaal van Bram Ballieux

Vakantieadressen met zorgfaciliteiten en/of zorgverlening:

• Haus Alpenblume
  
  Dit appartementenhuis heeft 4 appartementen variërend in grootte van 4 tot 13 personen. Het huis ligt in een klein, gezellig familiedorp Ehrwald in Noord - West Tirol in Oostenrijk. Twee appartementen op de begane grond zijn compleet aangepast voor mindervaliden: o.a. hoog-laagbed, badlift en rolstoeltoegankelijk. Verder biedt de Nederlandse eigenaar de mogelijkheid om ondersteuning in de zorg in te schakelen (vrouw is (kinder-)verpleegkundige) waardoor de meereisende mantelzorger(s) ook meer vakantie kunnen houden.
  
  
• Landgoed Old Heino

Vakantiepark in westelijk Overijssel met zeer compleet ingerichte bungalows, ook toegankelijk voor mensen met een beperking. Extra zorg en hulp is te regelen i.s.m. de stichting Residentiële & Ambulante Zorg (RAZ), een erkende en landelijk opererende zorgorganisatie.

• Stichting Roos

Stichting Roos verzorgt ruim 10 jaar vakanties voor kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking in de leeftijdscategorie van 6 tot ongeveer 20 jaar.

• Stichting Van Harte

Een kleinschalig park ingesteld op gezinnen met een zorgvraag, hulpmiddelen zoals hoog-laagbed, tilliften e.d. Het park is m.n. ook geschikt voor 'weglopers'.

• Stichting Wigwam Vallei Nederland

Stichting Wigwam Vallei Nederland organiseert voor gezinnen met een kind of jongere met een beperking NSGK Wigwamvakanties, met een duur van één of twee weken en Wigwam(vakantie)activiteiten.

• Flow reizen

Flow Reizen ontwikkelt unieke begeleide reizen naar de mooiste plekjes van de wereld voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Alle seizoenen van het jaar actief, avontuurlijk, cultureel of relaxed genieten.

 

Vakantiegidsen / -organisaties

• Vakantiebrochure 2012 Nationaal Epilepsie Fonds (NEF)

Het NEF biedt speciale vakantiereizen voor volwassenen en kinderen met epilepsie. Met behulp van een handig selectiesysteem op leeftijd, mobiliteit en zelfredzaamheid kunt u zien welke reis voor u of uw kind het meest geschikt is. Lees verder op de website >>>

• De Blauwe gids

De Blauwe Gids is dé vakantiegids waarin accommodaties en reisorganisaties in binnen- en buitenland aangepaste accommodaties presenteren aan mensen met een beperking die op vakantie willen.

• Kamperen met een beperking
  
  Overzicht kampeerterreinen samengesteld door een vader van twee meervoudig complex gehandicapte zonen.

Links:

• Online wegwijzer voor belastingvoordeel chronisch zieken
  Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Om de regels inzichtelijk te maken, lanceerde de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) de site. Lees verder >>>
  
  
• woningaanpassing info & advies - bundeling van deskundigheid en ervaring van een vader/architect met twee meervoudig complex gehandicapte zonen.
  
  
• www.brusjes.nl - site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte.en/of een handicap.
  
  
• www.sos-mies.nl - forum waar ouders van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie of epilepsiesyndroom kennis en ervaringen met elkaar delen.
  
  
• www.logerenmetzorg.nl - deze site dient als startpunt om te zoeken naar informatie over logeermogelijkheden voor kinderen met een handicap of beperking, plus zoeksysteem.
  
  
• Tubereuze Sclerosis - website voor patienten met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC).
  Informatie over 'TSC en epilepsie' vindt u hier.
  
  
• www.dravet.com -Een verzameling van de op het web aanwezige informatie en
  ervaringsverhalen over Dravet.

• Lennox-Gastaut - website en programma voor ouders van kinderen met LGS (Engelstalig).

• www.saitocentrum.nl - informatie over Japanse therapie voor meervoudig gehandicapte kinderen: Saito Ritmiek.

TIPS? Laat weten a.u.b.!

Heeft u een tip voor een vakantieadres, interessant voor een gezin met een EpilepsiePlus-kind, laat het ons weten a.u.b.: EpilepsiePlus@epilepsievereniging.nl