Congres voor ouders / verzorgers
- Opening en welkom
Drs. A.W.B. (Ton) Tempels, directeur EVN
- Moeilijk behandelbare epilepsie en epilepsiesyndromen
Prof. dr. O.F. (Oebo) Brouwer, kinderneuroloog, UMCG, afd. kinderneurologie (dagvoorzitter) - Epilepsie en moeilijk verstaanbaar gedrag
Drs. R. (Rea) Vonk-Dekkers, GZ-psycholoog/orthopedagoog, Dichterbij, Kleur Kinder- en Jeugdzorg, Heijen
- Epilepsie en gedrag hebben altijd alles met elkaar te maken!
Dr. W.B. (Boudewijn) Gunning, neuroloog/psychiater epilepsiezorg voor kinderen, Kempenhaeghe afd. Epileptologie en UMC St. Radboud, afd. kinderneurologie; tevens kinder- en jeugdpsychiater en cognitief gedragstherapeut
- Leven met een kind met moeilijk verstaanbaar gedrag
Wilma Nederstigt is de moeder van de volwassen Saskia. Saskia heeft het syndroom van Dravet. In een interview met Theo Heisen vertelde Wilma over haar zoektocht naar manieren om met het moeilijk verstaanbare gedrag van Saskia om te gaan. Ze vertelde dat het gedrag van haar dochter een enorme invloed heeft gehad op het hele gezin. Toen Wilma zelf op zoek ging naar informatie om te begrijpen waar het gedrag van haar dochter door werd veroorzaakt, merkte ze dat ze als ouder wel degelijk invloed kon hebben op het gedrag van Saskia.
Oorzaken van EpilepsiePlus (middagprogramma A):
- EpilepsiePlus, oorzaak structureel of niet
Dr. K.P.J. (Kees) Braun, kinderneuroloog, UMCU/WKZ, polikliniek kinderneurologie
- Genetische achtergronden van moeilijk behandelbare epilepsie
Drs. N. (Nienke) Verbeek, klinisch geneticus, UMCU, afdeling medische genetica
- Zoektocht naar een oorzaak, Zoektocht naar jezelf
Jessica McLean is de moeder van 2 jongens. Haar jongste zoon heeft het syndroom van Lennox-Gastaut. Aan de hand van onderzoek maar ook uit eigen ervaring weet Jessica dat vaders en moeders van een zorgenkind vaak verschillend omgaan met de situatie, het verdriet en de zorgen. Niet zelden heeft dit als resultaat dat ouders uit elkaar groeien. Ook Jessica schetste, op positieve toon, een herkenbaar beeld voor veel ouders.
Hersenontwikkeling en behandeling van moeilijk behandelbare epilepsie (middagprogramma B):
- Epilepsie en hersenontwikkeling
Dr. E.M.A. (Eleanora) Aronica, neuropatholoog en wetenschappelijk onderzoeker, AMC/Universiteit van Amsterdam, afdeling pathologie
- Update nieuwste inzichten medicatie en ‘andere’ behandelingen
Dr. E.E.O. (Eveline) Hagebeuk, kinderneuroloog (SEIN-Zwolle)
- Zoektocht naar een behandeling
Maaike Bolt is de moeder van Jacco, die op de leeftijd van 4 jaar en 9 maanden opeens epilepsie heeft, mogelijk het Lennox-Gastautsyndroom. Op het congres werd Maaike geinterviewd door Theo Heisen. Ze vertelde over de rollercoaster waarin zij en haar man terecht waren gekomen, en over haar verdriet om haar jongetje.
Maaike kan veel van haar emoties kwijt in haar hobby, schrijven. Op het congres droeg Maaike een prachtig gedicht voor.
Over het optreden van Maaike schreef Sanne Kloosterboer, moeder van een EpilepsiePlusdochter, een prachtige blog op de website van J/M.
- De afstemming van zorgverleners op ouders en kind
Dr Gert Olthuis, onderzoeker zorgethiek, Universiteit van Tilburg
- Inzichten in de begeleiding van EpilepsiePlusouders
Dr. ir. M.E. (Maaike) Ballieux-Hamel, coördinator EpilepsiePlus (EVN) en
moeder van een EpilepsiePlus-kind
Verjaardagskalender
Het jubileumkadootje voor alle aanwezigen is een verjaardagskalender. Bij elke maand staat een EpilepsiePluskind afgebeeld samen met een Nederlandse topsporter. De kalender werd op zaterdag 19 november feestelijk overhandigd door Maarten Heisen (o.a sprinter 4 x 100 meter estafette, Olympische spelen Beijng 2008) en Annita van Doorn (Shorttrack, oa Europees Kampioen 2011) aan Maaike Ballieux, landelijk coordinator EpilepsiePlus.
Heeft u een vraag of opmerking, neem dan a.u.b. contact op met EpilepsiePlus@epilepsievereniging.nl