Terugblik openingsmanifestatie

Epilepsiemanifestatie, “Epilepsiezorg, Jouw zorg!“ 30 november 2002

Een echte aftrap!!

Ruim 400 mensen bezochten de openingsmanifestatie op 30 november jl. te Veldhoven. Ruim 80 mensen moesten we teleurstellen want vol was ook echt vol. Met een vlammend betoog van onze voorzitter, de heer Kooij, opende hij de manifestatie. Zeer duidelijk gaf hij aan dat de epilepsiezorg, onze zorg!! is, en dat de vragen en behoeften van mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen richtinggevend en sturend moeten zijn voor de epilepsiezorg. Dat het nog niet zo is bleek op die dag wel want twee dagen voor de aftrap ‘riep’ de Nederlandse Vereniging voor Neurologie dat zij vonden dat zij de enige waren die epilepsie konden behandelen. Dat ze daarbij alleen dachten aan aanvallen en ‘vergaten’ dat mensen met epilepsie veel meer vragen hebben, is typerend. Dit moet anders en dit zal anders gaan beloofde de heer Kooij.

Professor dr. Cees van Donselaar, gaf in zijn openingsverhaal aan dat epilepsiezorg een zaak van arts en patiënt is, een samenwerkingsverband. Hierin konden de aanwezigen zich goed vinden, al gaven meerdere mensen aan dat dat nog steeds geen praktijk is.
Het vervolg van de dag bestond uit een groot aantal presentaties en workshops met medische onderwerpen zoals laatste ontwikkelingen, nieuwste medicijnen en hun meerwaarde, maar ook specifieke doelgroepen zoals, ouders van een kind met epilepsie, ouderen met epilepsie en vrouwen met epilepsie werden belicht. Ook werden psychosociale thema’s behandeld. De klapper was de workshop over epilepsie en seksualiteit. De animo hiervoor was zo groot dat de zaal propvol zat. Direct na afloop zijn er afspraken gemaakt om dit onderwerp veel meer aandacht te gaan geven in 2003. Op 4 oktober 2003 zal op de landelijke partnerdag dit thema centraal staan.

De informatiemarkt werd druk bezocht net zoals de open spreekuren van artsen, psychologen en ervaringsdeskundigen.
Het EVN E-team, heeft de bezoekers bestookt op allerlei manieren om meer zicht te krijgen op vragen problemen en wensen van mensen met epilepsie. Iedere spreker heeft aangegeven wat er beter kan in de epilepsiezorg en gaf zijn of haar mening of idee als cadeau aan de jarige EVN.

De dag eindigde met een levendige discussie in een panel van professionele deskundigen en ervaringsdeskundigen van de EVN. Centraal in de discussie stond de vraag wie is er nu eigenlijk verantwoordelijk voor de kwaliteit van de epilepsiezorg. Unaniem waren de mensen met epilepsie het eens dat zij het zelf uiteindelijk zijn. Niet alle artsen onderschreven dit. Als laatste handeling lanceerde de voorzitter, de heer Kooij, de speciale jubileumsite, www.epilepsienukanhetbeter.nl, en bood de genodigden een slotdrankje aan.

Wij kijken terug op een geweldige goede en leuke dag. Deze aftrap belooft wat voor het feestjaar.

Cécile Doornbos,
Secretariaat EVN