EVN - Epilepsie en seksualiteit

Editie 15: 1 september 2003

Epilepsie en seksualiteit

Door: Jim Bender, sexuoloog

Het kan niemand ontgaan dat seks een steeds uitgesprokener plaats in ons dagelijks leven inneemt. M.n. de media en de commercie lijken ervan overtuigd te zijn dat seks bij onze dagelijkse kost hoort. Seks verkoopt nieuwe auto’s t/m tweedehands harten. Wij worden overstelpt met tips en statistieken. Seks zou een gemeengoed zijn, maar dan m.n. voor de jonge, de mooie en gezonden onder ons.
Deze enorme nadruk dringt een bepaald beeld van seksualiteit op dat zeer normerend is. Een persoonlijke betekenis en beleving in seksualiteit ontwikkelen, kan hierdoor onder druk komen.
Mensen met epilepsie moeten net als iedereen hun weg hierin vinden. Wanneer men in staat is om seksualiteit op een plezierige en ontspannen wijze in zijn of haar leven te integreren, kan dit een verrijking zijn.
In dit artikel wil ik m.n. op de psychosociale aspecten van seksualiteit in gaan en de rol die epilepsie hierin kan spelen.

Lichamelijke toestand
Een chronische ziekte kan een nadelig effect op seksueel functioneren en beleving hebben. Uit de literatuur over epilepsie en seksualiteit worden de oudere anti-epileptica en de temporal lobe epilepsie consequent genoemd in relatie tot seksuele klachten. Door het kleine aantal onderzoeken en de methodologische beperkingen is het echter onmogelijk om harde uitspraken over een verband tussen epilepsie en seksualiteit te maken. Recent onderzoek van Jensen e.a. (1990) toonde zelfs geen verschillen aan tussen mensen met epilepsie en de controle groep.

Toch worden seksualiteitsproblemen snel in de biologische hoek geplaatst. Een waarschuwing is hier dan ook wel op zijn plaats. Een somatische verklaring voor een seksuele klacht is zelden zonder meer generaliseerbaar. Een relevant voorbeeld voor vandaag is het onduidelijke effect van anti-epileptica op het seksuele functioneren. Indien men in zo'n geval een somatische verklaring zonder meer accepteert, kan dit zowel de behandelaar als de patiënt weerhouden om naar andere, mogelijk betere verklaringen te zoeken.

Psychosociale factoren hebben vaak een luxerende (uitlokkende) rol in seksuele problemen en dienen goed onderzocht te worden. Veel van deze factoren zijn terug te vinden in de volgende onderdelen van het model.

Zelfbeeld
Een positief zelfbeeld is essentieel voor een goede seksuele ontwikkeling. Hoe je jezelf beleeft; als aantrekkelijk of afstotend, sexy of seksloos heeft gevolgen voor zowel relatievorming, als in de beleving van seksualiteit. Hoe meer het ziek zijn het zelfbeeld domineert hoe meer dit een negatieve uitwerking op seksualiteit zal hebben.

In de puberteit, waar epilepsie zich vaak openbaart, is onzekerheid en kwetsbaarheid betreffende het zelfbeeld troef.
Het is ook juist in deze tijd dat de seksuele ontdekkingsreis meestal begint. Goed doorlopen, kan dit leiden tot een ontspannen, plezierige beleving van het eigen lichaam in seksuele situaties. Chronisch ziek zijn kan echter je leven gaan overheersen en tot vervreemding van je eigen lichaam leiden waardoor het ontwikkelen van een seksuele identiteit verstoord kan raken.

Relatiebekwaamheid
Een relatie is voor velen de belangrijkste context waarin seksualiteit plaats kan vinden(veiligheid, duidelijkheid en gelijkwaardigheid zijn kernbegrippen omtrent seksualiteit binnen een relatie).
Een paar dat de vaardigheden bezit om openlijk zorgen en problemen te bespreken en tevens verlangens en wensen aan elkaar duidelijk kan maken, heeft veel in huis om evt. problemen, ook op seksueel gebied het hoofd te bieden.
In de seksuele omgang zijn er expliciete en soms impliciete rolverdelingen. Hoe starrer een dergelijk verdeling is, hoe kwetsbaarder een paar is voor veranderingen in seksualiteit. Een bekend voorbeeld hiervan zijn de problemen die kunnen resulteren wanneer een stel vanuit de rollen van zieke en verzorgende over gaan in de rollen van minnaars en vice versa.

Seksueel-affectieve voorgeschiedenis
De seksueel-affectieve voorgeschiedenis vormt de basis van wat wij weten en beleven in seksualiteit. Dit is een combinatie van informatie, attitudes en ervaringen die samen bepalen hoe iemand seksualiteit beleeft en waardeert. Epilepsie zal ook in dit gebied een zeer individuele uitwerking hebben. De leeftijd van de aanzet van de ziekte is hier een belangrijke variabel. Iemand die b. v. al veel positieve seksuele ervaringen heeft voor de aanzet van de epilepsie, zal waarschijnlijk minder hinder van zijn ziekte op seksueel gebied ondervinden dan iemand bij wie zulke ervaringen ontbreken.
Nog een belangrijk aspect is hoe ouders op het kind met epilepsie reageren. Wordt het kind aanvaard of ontstaat er een emotionele afstand, waardoor uitingen van affectie geremd kunnen worden. Dit kan een uitstraling hebben naar volwassen relaties.
Vaak worden ouders extra beschermend naar hun kind toe en afhankelijk van hun eigen attitudes over seks kunnen zij hun kind voor seksualiteit gaan afschermen. Er zijn twee onderwerpen in onze cultuur gevoelig voor taboe vorming en dat zijn precies seksualiteit en ziekte. Een kind dat beide taboes treft, zal in eenzaamheid zijn eigen weg binnen seksualiteit en ziekte met bar weinig handvaten zelf moeten uitzoeken.

Maatschappelijke context
De maatschappelijke context waarin men zich bevindt, kan een grote stempel op de seksuele ontwikkeling drukken. De omgeving om ons heen dringt definities, normen en mythes betreffende seksualiteit op, denk maar eens aan de verschillende attitudes t.o.v. homoseksualiteit en maagdelijkheid. Deze context bepaalt de toon van de eerste seksuele belevingen; b.v. ontspannen en accepterend of geremd en veroordelend. Epilepsie is ook onderhevig aan veel mythes en misvattingen. Hoe combineert de maatschappelijke context rond seksualiteit en epilepsie? Is het b.v. moeilijker voor iemand met epilepsie om voor zijn of haar homoseksualiteit uit te komen dan iemand zonder epilepsie? Worden mensen met epilepsie als seksueel minder aantrekkelijk gezien wegens hun ziekte?
Seksuele problemen zijn meestal multi-etiologisch van aard. Eén factor alleen moet erg zwaar wegen om seksualiteit te verstoren. Het is meestal een optelsom van factoren die iemand kwetsbaar maakt voor seksuele problemen.

Seksuele respons cyclus
In de jaren 60 werd seksualiteit in het laboratorium onderzocht door Masters & Johnson, die voor het eerst een opdeling van de seksuele respons omschreven. Deze "seksuele respons cyclus" is een zeer nuttige omschrijving die vaak bij cliënten tot een duidelijker begrip van hun seksuele problemen kan leiden.
De seksuele respons cyclus is onderverdeeld in 4 fasen.

Fase 1 is de fase van verlangen, zin hebben in seks. Als je zin hebt in seks, sta je open voor erotische prikkels.
Als men geprikkeld wordt, komt fase 2, de fase van opwinding. In deze fase geldt: hoe sterker de prikkels hoe hoger de opwinding. Naast de subjectieve gevoelens van opwinding zijn er ook veranderingen in het lichaam waar te nemen.
Deze opwindingsfase kan gedurende een korte of lange tijd op een hoog niveau bestaan. Wanneer daarna de prikkels nog sterker waargenomen worden, zal de derde fase bereikt worden. Voor velen ook een 'gouden piekgolf': de fase van het orgasme.
De vierde fase, de fase van herstel sluit de cyclus af. Na het hoogtepunt keert de lichamelijke toestand, na een opbouw van spanning weer terug tot rust.

Vervolgens wil ik aan de hand van deze opdeling een aantal problemen, relevant voor mensen met epilepsie met u doornemen.

Hyposeksualiteit is een van de meest genoemde problemen in de literatuur rond epilepsie en seksualiteit. Wat hiermee precies bedoeld wordt, is echter niet voldoende duidelijk. Heeft men nooit zin, weinig zin, minder zin dan de partner, of misschien slechts geen zin in de coïtus.

De meeste mensen kennen, om allerlei redenen, periodes van geen zin in seks. Als iemand geen zin heeft en hier geen hinder van ervaart, zou je je kunnen afvragen: “What´s the Problem?”

Maar vaak hebben mensen die geen zin in seks hebben, partners die er wel zin in hebben. En jawel: "There's the problem!" Er zijn harmonieuze manieren om dit probleem op te lossen. Vaak is dit echter een bron van spanning en onenigheid. Iemand met epilepsie die zo "normaal" mogelijk wil leven, zal misschien geneigd zijn om zonder zin te vrijen.

Als je gaat vrijen zonder zin of met tegenzin, sla je de plank mis, wat niet zonder risico is. Een man die tegen zijn zin in vrijt, is bijna zeker van geen erectie. Impotentie wordt dikwijls als niet minder dan een ramp ervaren en kan leiden tot nog minder zin in seks en het vermijden van seksuele situaties: hyposeksueel dus.

Een vrouw kan door afwezigheid van opwinding en daardoor een gebrek aan vaginale lubricatie, ongemak of pijn ervaren tijdens de coïtus. Vaginisme, een probleem dat in de literatuur in verband met epilepsie wordt gebracht, kan uit de cirkel van pijn en angst voor pijn voortvloeien en kan het gebrek aan verlangens verstevigen. Vermijdingsgedrag is dan ook wel voorstelbaar.

Nog een mogelijkheid is iemand die wel verlangens voelt, maar ambivalentie bij zijn opwinding ervaart. Om opwinding te kunnen ervaren en opbouwen tot een orgasme, moet men in de opwinding "op" kunnen gaan en de controle loslaten. Een epileptische aanval is waarschijnlijk de ultieme vorm van ongewenst controleverlies. Controle houden zal dan ook voor veel mensen met epilepsie een bewuste en/of onbewuste houding zijn die opwinding af kan remmen. Dit is een probleem dat, algemeen gezien, veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Vrouwen met epilepsie zijn, mogelijk door hun ziekte, extra kwetsbaar voor dit probleem.

Het idee om een aanval tijdens het vrijen te krijgen, is bepaald niet opwindend. Angst voor een aanval kan bij zowel de persoon met epilepsie bestaan, als bij de partner.

Een angstige partner kan zelf seksueel disfunctioneren maar kan ook door een angstige en geremde manier van vrijen een disfunctie in de persoon met epilepsie veroorzaken. Deze angst en de neiging tot het houden van controle, kan voldoende zijn om een stoornis in de opwindingsfase te veroorzaken.

Een' gedempte' opwinding kan leiden tot halve erecties en matige lubricatie. Waar het zeker niet toe leidt is tot een orgasme. Dit opwindingsprobleem kan snel als een orgasme probleem gepresenteerd worden.

Een andere manier om de angst voor opwinding te couperen is te zorgen dat het snel voorbij is. Ejaculatio Preacox, te snel klaar komen zou een onbewuste oplossing voor de seksuele ambivalentie van een man kunnen zijn.

Naast dit beperkte overzicht van mogelijke problemen in seksueel functioneren, wil ik de zogenaamde onderhoudende factoren kort bespreken. Onderhoudende factoren zijn psychische mechanismen die een seksueel probleem in stand kunnen houden, zelfs wanneer de oorzaak van het probleem niet meer geldt. Faalangst komt zeer frequent voor en is voldoende om alle opwinding en gevoelens van plezier te vergallen. Mensen zijn vaak panisch voor wat abnormaal zou zijn. Seks wordt dikwijls als een test ervaren, waarbij lijkt te gelden; hoe vaker, hoe groter, hoe langer, hoe beter. Soms zijn mensen zich zo bewust van de prestatie die zij in bed leveren dat zij meer toeschouwer worden dan deelnemer. Dit leidt vaak tot vervreemding en gebrek aan seksueel plezier. De essentie van seks wordt door deze factoren vaak uit het oog verloren; het gaat er niet om wat of hoe je het doet maar dat je seks als plezierig beleeft. Mensen met epilepsie zullen net zo kwetsbaar zijn voor deze mechanismen als de rest van de populatie.

Om af te ronden wil ik nog een praktijkvoorbeeld aan u voorleggen.

Praktijkvoorbeeld:

Een echtpaar; beide in de 40

De vrouw heeft sinds 15 jaar epilepsie.
Er was sprake van enige aanvallen per maand, gepaard met nogal wat geheugenverlies.
Zij slikt 1500 mgr Depakine en 1200 mgr Tegretol per dag.

Seks: Voor het begin van de epilepsie was er geen enkel seksueel probleem. Na het begin van de ziekte daalde de libido. Sinds enige jaren is dat steeds slechter geworden tot een complete seksuele aversie.

Bijkomende factoren uit de anamnese;

Veel gene om over seks te praten en te doen bij de vrouw
In hun relatie heeft de man teveel de zorgrol op zich gekregen.
Er is langdurig een slecht contact geweest tussen beide partners.
Er zijn betrekkelijk traditionele patronen wat betreft seksueel gedrag waardoor ze elkaar vaak niet begrijpen.
Ze hebben regelmatig gevrijd terwijl zij eigenlijk pijn had.
Het blijkt dat ze dan ook niet vochtig was. Ze vertelde daar echter niets van.

Het grotere deel van deze klachten is niet anders dan bij andere mensen. En dat kan dan worden opgelost met gewone counseling, voorlichting, gedragsbeïnvloeding etc. Dat beleid geeft ook in deze situatie veel verbetering. Het echtpaar krijgt meer plezier in het vrijen, hun interactiepatroon wordt duidelijk uitgebreid en mevrouw krijgt weer duidelijk haar libido terug. Als het goed gaat is er bij het vrijen af en toe voldoende lubricatie, maar af en toe ook niet, terwijl ze dan wel goed opgewonden is. Dit zou een effect van de Tegretol medicatie kunnen zijn.