Goede Epilepsiezorg begint bij jezelf

Verslag landelijke dag EpilepsiePlus, 9 oktober 2010

Dit jaar was het thema ‘goede epilepsiezorg begint bij jezelf’.
Want goed zorgen voor een kind met een epilepsiesyndroom of moeilijk-instelbare epilepsie vraagt kennis en vaardigheden van de ouders zélf. Daarnaast is het ook belangrijk dat ouders goed voor zichzelf (blijven) zorgen!

Op deze landelijke dag was het mogelijk met deskundigen van gedachten te wisselen over het (klein)kind. Die deskundigen zijn professionals, betrokken bij de zorg voor ‘onze’ kinderen maar natuurlijk óók die andere deskundigen: de andere (groot)ouders. Aanwezig waren maar liefst 150 personen, vooral ouders én grootouders van EpilepsiePluskinderen.

Alle mensen die hebben geholpen deze dag tot een informatieve bijeenkomst maar vooral ook warme bijeenkomst te maken: heel hartelijk dank!

Ochtendprogramma
Na de openingswoorden van Maaike Ballieux, landelijk coördinator van EpilepsiePlus, begon het ochtendprogramma met een lezing van Floor Jansen, kinderneuroloog van het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Zij gaf de aanwezigen een goede introductie op de dag met een overzicht van de diverse epilepsiesyndromen en de behandeling daarvan.

Daarna volgde de tweede lezing over moeilijk-verstaanbaar gedrag bij kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie. Deze lezing werd gegeven door het duo Rea Vonk-Dekker, orthopedagoog/GZ-psycholoog Kleur/Dichterbij Kinder en jeugdzorg, en Boudewijn Gunning, neuroloog en psychiater bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Heeze en Kinderneurologie UMC St. Radboud Nijmegen.

Boudewijn Gunning maakte duidelijk dat het heel belangrijk is dat eerst de epilepsie van de kinderen zo goed mogelijk onder controle wordt gebracht. Gebleken is namelijk dat veel gedrag van onze kinderen te wijten is aan epileptische activiteit. Soms is dat erg moeilijk te onderzoeken, maar juist daarom is het heel belangrijk moeilijk gedrag van EpilepsiePlus-kinderen te bespreken met de neuroloog. Want gedrag veroorzaakt door epileptische activiteit is natuurlijk niet te verhelpen met opvoedkundige technieken…. maar misschien wel met andere medicijnen…

Van groot belang is ook dat er bij de behandeling van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie een orthopedagoog wordt betrokken. Rea Vonk lichtte in haar verhaal als eerste de term ‘moeilijk-verstaanbaar gedrag’ toe: het is niet het gedrag zelf dat moeilijk is, maar het is voor ons, als ouders en andere betrokkenen, vaak moeilijk te begrijpen. Veel gedrag komt voort uit frustratie, omdat de kinderen zich niet goed kunnen uiten en ons niet altijd goed kunnen begrijpen. Daarom is het heel belangrijk om in kaart te brengen op welk niveau onze kinderen functioneren. En: het is aan ons om het kind zo te begeleiden dat het zich veilig voelt. Veel ‘lastig’ gedrag is te voorkomen door structuur te bieden en door de communicatie te ondersteunen met ‘andere’ communicatiemiddelen, zoals gebaren of foto’s.

Lunch en informatiemarkt
Tijdens de verzorgde lunch, die we vanwege het stralende nazomerweer zelfs nog buiten (!) konden nuttigen, was er een mooie informatiemarkt waarin oa de EVN-doelgroepen NVS, chirurgie en ketogeen dieet vertegenwoordigd waren. De markt werd goed bezocht.

Middagprogramma
In het verleden werden er door EpilepsiePlus zogenaamde ‘syndromendagen’ georganiseerd: op zo’n dag stond dan een epilepsiesyndroom centraal. Deze dagen werden door veel ouders erg gewaardeerd, maar zijn erg bewerkelijk om te organiseren.
Dit jaar is er daarom voor gekozen de syndromendag terug te laten komen in een nieuw jasje, namelijk als middagprogramma van de landelijke dag. Er waren aparte sessies voor een aantal syndromen. Helaas was het niet mogelijk ‘op te splitsen’ in alle syndromen, vandaar dat er een keuze is gemaakt voor aparte sessies voor ouders van kinderen met het Westsyndroom, het Dravetsyndroom en het Landau-Kleffnersyndroomsyndroom of CSWS. De overige ouders hebben gezamenlijk een middagsessie. Ook was er een aparte sessie voor grootouders.

Presentaties en verslagen

'Epilepsiesyndromen op de kinderleeftijd: diagnostiek en behandeling'

  • Presentatie Floor Jansen, kinderneuroloog Wilhelmina kinderziekenhuis Utrecht

'Moeilijk verstaanbaar gedrag bij kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie (1)'

  • Presentatie Boudewijn Gunning, neuroloog en psychiater bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Heeze en Kinderneurologie UMC St. Radboud Nijmegen

'Moeilijk verstaanbaar gedrag bij kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie (2)'

  • Presentatie Rea Vonk-Dekker, orthopedagoog/GZ-psycholoog Kleur/Dichterbij Kinder en jeugdzorg

'Landau Kleffner syndroom en CSWS: communicatie en gedrag'

  • Kort verslag
  • Poster presentatie Will Pullens, Psycholoog K&J/Behandelcoördinator Zeer Ernstige Spraak Taal Moeilijkheden, Kentalis Sint-Michielsgestel

'Dravetsyndroom: Bouwen aan de toekomst voor je zoon of dochter met Dravetsyndroom'

  • Kort verslag
  • Presentatie Boudewijn Gunning, neuroloog en psychiater bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Heeze en Kinderneurologie UMC St. Radboud Nijmegen

'Westsyndroom: zorgen voor en zorgen over je kind met Westsyndroom'

'Overige epilepsiesyndromen en moeilijk-instelbare epilepsie'
door Eveline Hagebeuk, neuroloog SEIN, Zwolle

Grootouders zijn van een EpilepsiePluskind - 'Veiligheid en epilepsie'
door Theo Heisen, maatschappelijk werker SEIN