Welkom bij de Epilepsie Vereniging Nederland!
De Epilepsie Vereniging Nederland
is de landelijke patiëntenbelangenvereniging
van en voor mensen met epilepsie en hun
direct betrokkenen.
Het laatste nieuws
.png)
Academisch Centrum voor Epileptologie
Kempenhaeghe, centrum voor epileptologie en slaapgeneeskunde te Heeze, en Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (Maastricht UMC), hebben besloten gezamenlijk een Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE) op te richten. Maastricht UMC+ heeft 'epilepsie’ tot één van de speerpunten benoemd.
Lees verder>>>
24 uur observatie epilepsiepatiënt
Op woensdag 25 januari is de nieuwe EEG-video registratiekamer voor kinderen met epilepsie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ / UMC Utrecht) feestelijk geopend. Voor het eerst kunnen nu in het WKZ kinderen met epilepsie gedurende 24 uur intensief worden geobserveerd, door tegelijkertijd een digitale video-opname te maken en een EEG (hersenfilmpje) te registreren.
Lees verder>>>
Nieuwe vakantiebrochure NEF
De vakantiebrochure van het Nationaal Epilepsie Fonds voor 2012 is in een nieuw jasje gestoken. Ook dit jaar weer een gevarieerd reisaanbod. Nieuw zijn de ervaringsverhalen van deelnemers, ouders en vrijwilligers. Bekijk de brochure online en/of lees meer op de website van het NEF.
Onderzoek: 3dtv leidt niet tot meer epilepsieaanvallen
Onderzoekers van de universiteiten van München en Salzburg hebben aangetoond dat het bekijken van 3d-content op een tv geen verhoogd risico op epileptische aanvallen met zich meebrengt. Aan het onderzoek deden 140 kinderen mee. Lees verder>>>
Geld terug van de Belastingdienst
De CG-raad biedt een handige leidraad over belastingaftrek van zorgkosten en compensatie van meerkosten door ziekte of handicap. Lees verder>>>
Voorlichtingsbrochures voor ouders van kinderen
De EVN heeft de eerste delen van een nieuwe reeks brochures uitgebracht voor ouders van kinderen met epilepsie. Het eerste deel biedt informatie en ervaringen over epilepsie bij kinderen in het algemeen. Deel 2 en 3 gaan resp. over het Dravet- en Lennox-Gastautsyndroom.
Nieuwe website SEIN
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) heeft een nieuwe website. De website biedt informatie en interactiviteit voor patiënten, bewoners, ouders/verzorgers, verwijzers, onderzoekers, kinderen en jongeren. Ook zijn verschillende afdelingen, diensten en disciplines van SEIN in beeld gebracht. Ga naar de website van SEIN.
Kalender EpilepsiePlus
Als jubileumkadootje is voor het EpilepsiePlus-congres een bijzondere verjaarskalender gemaakt. Bij elke maand prijkt een prachtige foto van een van 'onze' EpilepsiePlus-kinderen, met daarbij een kleinere foto van een van de Nederlandse topsporters, die aan deze kalender hun medewerking hebben verleend. De kalender is te bestellen (leuk kerstcadeautje!). Lees verder>>>
Betere observatie van kinderen met epilepsie
Kinderen met (mogelijke) epilepsie worden voortaan in het Erasmus MC–Sophia (Rotterdam) nóg intensiever geobserveerd. Door de koppeling van beeld, geluid en EEG-registratie zijn kinderneurologen beter in staat om een correcte diagnose te stellen en een behandeling in te zetten. Lees verder>>>
Voordracht ketogeenmenu.nl voor communicatieprijs
Uit 65 inzendingen voor de Medisch Contact Communicatieprijs 2012 behoort de website www.ketogeenmenu.nl tot de acht inzendingen die zijn voorgedragen aan de jury. Deze website van Kempenhaeghe ondersteunt kinderen en hun ouders bij het volgen en volhouden van het ketogeen dieet. Geen finaleplaats maar wel een opsteker voor iedereen die aan de website meewerkt. Ga naar de website.
De positie van ouders van zorgleerlingen in het passend onderwijs
Vinden ouders van zorgleerlingen gehoor als zij invloed willen uitoefenen op het onderwijs aan hun kind? Stichting De Ombudsman heeft deze ouders gevraagd naar hun ervaringen met de school, met de leraar, naar de hulp die hun kind krijgt en naar het handelingsplan, inspraak en de klachtmogelijkheden.
Lees verder>>>
Nieuwe behandelmethode voor epilepsie voor het eerst toegepast
In het Maastricht UMC+ heeft een team van medisch specialisten voor het eerst en met succes diepe hersenstimulatie (DBS) toegepast bij een zeer moeilijk te behandelen vorm van epilepsie (partiele epileptische aanvallen). De nieuwe DBS-therapie maakt gebruik van een neurostimulator, een soort pacemaker, die geïmplanteerd wordt in het lichaam en vervolgens onderhuids met geleidingsdraadjes wordt verbonden met de hersenen. Epilepsiecentrum Kempenhaeghe is nauw betrokken bij de DBS-therapie.
Lees verder>>>
Theo Heisen koninklijk onderscheidenTijdens het jubileumcongres van EpilepsiePlus in het Leids Universitair Medisch Centrum vrijdag jl. is Theo Heisen benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Heisen kreeg de onderscheiding uit handen van de Leidse burgemeester voor zijn grote verdiensten in de epilepsiezorg.
Heisen (61) was de afgelopen veertig jaar in diverse functies actief. Van 1973 tot 1984 was hij werkzaam bij het bureau Epilepsia in Rotterdam en vanaf 1984 als maatschappelijk werker bij de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Hij was zeer nauw betrokken bij de opzet van het project Epilepsieconsulent, schrijft columns voor het maandblad Episcoop en voorlichtingsboeken en schreef twee toneelstukken over epilepsie. Last but not least, Theo is van grote waarde voor de Epilepsie Vereniging Nederland door zijn grote en vaak creatieve betrokkenheid bij de ontwikkeling van programma's.
Hersengebieden werken bij epilepsie minder goed samen
Mensen met epilepsie hebben vaak last van problemen met geheugen, taal, verwerken van informatie en/of intelligentie. Dat komt omdat de hersengebieden niet goed samenwerken, zo stelt neuroloog Mariëlle Vlooswijk vast in haar promotieonderzoek.
Lees verder>>>
Fit to Finish
Bij het sportevenement van De Tegenaanval 'Fit to Finish' is door de deelnemers bijna 3.000 euro opgehaald! De Tegenaanval is de nieuwe fondsenwervende campagne van het Nationaal Epilepsie Fonds. Lees verder>>>
Mogelijk Taloxatabletten terug
Tabletten Taloxa (Felbamaat) zijn niet langer leverbaar; alleen de vloeibare vorm is nog verkrijgbaar (lees ook eerder bericht). Zeker voor kinderen die Taloxa gebruiken in combinatie met het ketogeen dieet kan dit een probleem opleveren. Daarom maken de Epilepsie Vereniging Nederland en MSD zich sterk om Taloxa weer als 600 mg - tablet in Nederland te krijgen. Er lijkt beweging te zijn. Heeft u een probleem of voorziet u een probleem met Taloxa, al dan niet in relatie tot het ketogeen dieet? Neem dan a.u.b. contact op met de EVN: via info@epilepsievereniging.nl of bel tel. 0318 - 672 772.
NEF nieuwe ambassadeur
Miryanna van Reeden is sinds kort ambassadeur van het Nationaal Epilepsie Fonds. Naast ambassadeurs Erwin Koeman en Astrid Joosten zet ze zich in voor mensen met epilepsie. De actrice hoopt met haar bekendheid meer aandacht voor epilepsie te krijgen.
Vier wetenschappelijke onderzoeken krijgen subsidie in 2012
Uit zeventien aanvragen heeft de Wetenschappelijke Adviesraad van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) vier wetenschappelijke onderzoeksprojecten geselecteerd die vanaf 2012 door het fonds worden gesubsidieerd. In totaal wordt € 795.677,- aan subsidie verstrekt. Lees verder>>>
Nationaal Epilepsie Fonds wint VriendenLoterij prijs van € 5.000,-
Meespelen met de VriendenLoterij betekent automatisch het goede doel steunen. En als iemand wint in de VriendenLoterij, dan winnen zijn vrienden ook! Onlangs heeft een prijswinnaar van de loterij een van zijn geldprijzen weggegeven aan het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF). Een mooi gebaar. Het geld komt ten goede aan de Vakantiereizen die het NEF organiseert voor mensen met epilepsie.
Meldactie Zuinig met Zorg
Is de zorg onnodig duur? Kan de zorg goedkoper en zo ja, hoe? De NPCF start de meldactie ‘Zuinig met Zorg’ om zo in beeld te brengen in hoeverre mensen ervaringen hebben met ondoelmatige zorg. Laat a.u.b. uw ervaring en mening horen via het Meldpunt.
Epilepsie-noodkaart
Bent u geinteresseerd in deze 'ik heb epilepsie'-kaart in creditkaartmodel waarover in de laatste Transmissie werd geschreven? Neem dan contact op met de Epilepsie Vereniging Nederland. Stuur a.u.b. een e-mail naar i.kroesbergen@epilepsievereniging.nl
Terugroepactie epilepsiemedicijn Vimpat 15 mg/ml stroop
De fabrikant van Vimpat (lacosamide) 15 mg/ml stroop heeft besloten dit anti-epilepticum terug te roepen op 15 september 2011. Lees verder>>>
Alles weten over uw rechten als patiënt? Bestel nu gratis de MiniGids 'Ken uw rechten als patiënt'.
Als patiënt heeft u rechten: recht op kwaliteit, privacy, informatie en toestemming. Heel belangrijk, want zonder goede informatie kunt u geen beslissingen nemen. De Consumentenbond geeft een gratis minigids uit over dit onderwerp. Bestel de MiniGids 'Ken uw rechten als patiënt' gratis en lees alles over medische missers, goede keuzes in de zorg en second opinions.
Problemen levering Taloxa
Tabletten Taloxa (Felbamaat) zijn niet langer leverbaar; alleen de vloeibare vorm is nog verkrijgbaar. Voor ouders met een kind dat Taloxa gebruikt in combinatie met het ketogeen dieet kan dit een probleem opleveren. Lees meer in de brief die de EVN naar leden-ouders stuurde.
Epilepsieonderwijs door oog van de naald
De twee epilepsiescholen en het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) dat kinderen met epilepsie op hun eigen school ondersteunt, hoeven minder te bezuinigen dan eerder was voorgesteld. Lees verder>>>
Gemeenten verwerpen plannen sociale werkvoorziening
Een zeer ruime meerderheid van de gemeenten heeft op woensdag ingestemd met het bestuursakkoord om taken van de rijskoverheid over te nemen, maar het deel over sociale werkvoorziening verworpen. Men vindt dat het kabinet niet genoeg geld beschikbaar stelt voor de taken op dat gebied en verwacht dat mensen met een verstandelijke beperking of chronische aandoening tussen wal en schip gaan vallen. Lees verder>>>
Gezamenlijke acties tegen bezuinigen in de zorg
De aangekondigde drastische bezuinigingen in de zorg (lees ook onderstaande berichten) heeft tot veel onrust geleid in den lande. Koepelorganisaties van chronisch zieken en gehandicapten reageren met brandbrieven en acties. Op de websites van Per Saldo, Platform VG, CG-Raad en NPCF kunt u meer lezen over de kabinetsplannen en de reacties en geplande acties van de verschillende organisaties hierop. De EVN is aangesloten bij de CG-raad.
Risico’s epilepsiemedicijnen bij zwangerschap gemeten
Het gebruik van epilepsiemedicijnen door zwangere vrouwen verdubbelt het risico op aangeboren afwijkingen. In een grootschalig internationaal onderzoek, mede opgezet door het UMC Utrecht, zijn de vier meest gebruikte medicijnen met elkaar vergeleken. Het nieuwe middel lamotrigine komt daar als beste uit. Ook blijkt de dosis van cruciaal belang te zijn.
Lees verder>>>
Wooninitiatieven financieel gered door staatssecretaris?
Voor pgb gefinancierde wooninitiatieven is er zeer goed nieuws: staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (VWS) heeft in haar brief kenbaar gemaakt wooninitiatieven te ontzien van bezuinigen. Voor hen blijft het pgb bestaan. Sterker nog: zij gaan er financieel op vooruit. Onder voorwaarde dat de Tweede Kamer met dit voorstel instemt ... Lees meer op de website www.woonzelf.nl
Bezuiniging patientenorganisaties ook drama voor EVN
Het kabinet gaat de subsidie aan de patiënten- en gehandicaptenorganisaties nagenoeg halveren. Patiëntenorganisaties zullen hierdoor ernstig verzwakken, waarschuwt de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), waar ook de EVN lid van is.
Lees verder>>>
Desastreuze pgb-plannen voor budgethouders
Het kabinet kondigde eind mei de maatregel aan om voor 90% van de budgethouders het pgb af te schaffen. Lees meer over de plannen op de site van de rijksoverheid.
Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, heeft ook alle voorgenomen maatregelen, gevolgen en voorgenomen acties op haar website gezet.
Wajong verandert drastisch
Opnieuw zal de Wajong ingrijpend gaan veranderen. De Wajong, de bijstand (WWB) en de Wet sociale werkvoorziening (Wsw) worden geintegreerd in één regeling: de Wet werken naar vermogen. Dit heeft ook gevolgen voor de huidige Wajongers. Over de inhoud en invoering van de Wet werken naar vermogen en de gevolgen van deze wet voor de huidige en toekomstige Wajongers kunt u meer lezen in het artikel Wet werken naar vermogen.
Epilepsieconsulent welkome nieuwkomer
Volgens neurologen en kinderartsen is de nieuwe functie van epilepsieconsulent sinds 2008 uitgegroeid tot een belangrijke schakel in kwalitatief hoogwaardige epilepsiezorg. Dat concludeert onderzoeksbureau NIVEL in een onlangs gepresenteerde studie.
Lees verder>>>
Benefietconcert voor kinderen met epilepsie
Op zaterdag 28 mei vond een benefietconcert plaats waarvan de opbrengst geheel ten goede komt aan Stichting Zonnekind. Een initiatief van twee ouders die ook andere kinderen met epilepsie (en hun gezin) zo'n geweldige “zonnige” dag of weekend gunnen zoals zij zelf hebben mogen ervaren via deze stichting.
Lees meer over dit prachtige initiatief.
Problemen met levering van fenobarbital
Recent is gebleken dat er problemen zijn wat betreft de levering van fenobarbital. Het betreft de tabletten in stripverpakking, van de firma Ratiopharm. Lees verder>>>
Heb je zin om deze zomer aan het werk te gaan?
Emma at Work zoekt voor jou een leuke vakantiebaan!
Voor wie: jongeren met een chronische lichamelijk ziekte of beperking.
Wat: vakantiebanen bij leuke bedrijven in het hele land.
Waarom: werkervaring opdoen en lekker je eigen geld verdienen.
Hoe: schrijf je in via www.emma-at-work.nl of bel 020-5664773. Doen!
Ouders ook passende hulp?! Help mee!
Het Emma Kinderziekenhuis is bezig met een grootschalig onderzoek naar het functioneren van ouders met een kind dat onder behandeling is of is geweest in een kinderziekenhuis. Zij willen graag een korte vragenlijst ontwikkelen waarmee het mogelijk wordt om op een efficiënte manier het functioneren in kaart te brengen.
De EVN ondersteunt dit initiatief van harte. Lees verder>>>
Nieuwe brochure 'Epilepsie en rijgeschiktheid'
Een epileptische aanval tijdens het rijden kan ernstige gevolgen hebben. Of mensen met epilepsie mogen deelnemen aan het gemotoriseerde verkeer kan alleen uitgemaakt worden aan de hand van officiële keuringseisen. In de brochure Epilepsie en rijgeschiktheid staan de regels uit de Regeling eisen geschiktheid 2000 die gaan over epilepsie en rijden.
Astrid Joosten in de Tegenaanval!
Astrid Joosten, presentatrice, vinoloog en al jarenlang ambassadeur van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) gaat in ‘De Tegenaanval’. En wel door het geven van exclusieve masterclasses vinologie aan bedrijven die daarvoor een donatie willen doen aan het NEF. De Tegenaanval is de nieuwe campagne van het NEF. Lees meer over deze actie en De Tegenaanval.
Samenwerking Kempenhaeghe en Technische Universiteit Eindhoven
Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Technische Universiteit Eindhoven (TU/e) starten op 25 maart 2011 een strategisch samenwerkingsverband. Lees verder>>>
Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Technische Universiteit Eindhoven (TU/e) starten op 25 maart 2011 een strategisch samenwerkingsverband. Lees verder>>>
Vergoeding contributie EVN
Sommige zorgverzekeraars betalen jaarlijks (deels) de vergoeding van het lidmaatschap van uw patientenorganisatie terug. Daarnaast zijn er zorgverzekeraars die eenmalig een vergoeding geven, dus voor 1 keer. In het overzicht 'Vergoedingen lidmaatschap patiëntenverenigingen' kunt u checken hoe het met uw verzekeraar zit. U kunt bij het landelijk bureau van de EVN een bewijs van contributiebetaling opvragen: info@epilepsievereniging.nl.
Sommige zorgverzekeraars betalen jaarlijks (deels) de vergoeding van het lidmaatschap van uw patientenorganisatie terug. Daarnaast zijn er zorgverzekeraars die eenmalig een vergoeding geven, dus voor 1 keer. In het overzicht 'Vergoedingen lidmaatschap patiëntenverenigingen' kunt u checken hoe het met uw verzekeraar zit. U kunt bij het landelijk bureau van de EVN een bewijs van contributiebetaling opvragen: info@epilepsievereniging.nl.
Visiedocument Goede zorg voor mensen met epilepsie
Zaterdag 5 maart ontving dr. G.J. de Haan, voorzitter van de Nederlandse Liga tegen epilepsie, het eerste exemplaar van de visie op Goede zorg voor mensen met epilepsie vanuit patientenperspectief. Ton Tempels, directeur EVN, overhandigde het visiedocument tijdens de ALV van de Epilepsie Vereniging Nederland en nodigt namens de EVN iedereen uit om via de website www.goede-epilepsiezorg.nl te reageren op de visie.
De Tegenaanval is van start gegaan!
De Tegenaanval is een project van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) waarbinnen iedereen, op zijn eigen manier een actie kan starten om mensen met epilepsie te helpen. Anderen kunnen deze acties steunen, met hun tijd of door middel van een donatie. Kortom, iedereen kan ambassadeur worden! Kijk snel op de speciale website!
Lelies treffen doel
Job Cohen, fractievoorzitter PvdA, deed zaterdag 26 februari tijdens zijn verkiezingstoer Hoofddorp aan. ‘Epilepsie
moeders’ (EVN coördinatoren ouders) boden hem, samen met hun zonen, lelies aan als dank voor zijn inzet voor de kinderen met epilepsie. Lelies als symbool voor De Waterlelie, de epilepsieschool in de gemeente Haarlemmermeer.
Dat deze geste hem iets heeft gedaan, bleek wel uit het feit dat hij dit memo-reerde tijdens zijn eindspeech gisteravond na de verkiezingen als "één van de mooiste momenten uit de campagne" (start na .50 sec.).
Job Cohen, fractievoorzitter PvdA, deed zaterdag 26 februari tijdens zijn verkiezingstoer Hoofddorp aan. ‘Epilepsie
moeders’ (EVN coördinatoren ouders) boden hem, samen met hun zonen, lelies aan als dank voor zijn inzet voor de kinderen met epilepsie. Lelies als symbool voor De Waterlelie, de epilepsieschool in de gemeente Haarlemmermeer.
Dat deze geste hem iets heeft gedaan, bleek wel uit het feit dat hij dit memo-reerde tijdens zijn eindspeech gisteravond na de verkiezingen als "één van de mooiste momenten uit de campagne" (start na .50 sec.). Kinderen gezocht voor onderzoek ketogeen dieet
Als medicatie niet helpt om de epilepsieaanvallen te stoppen, kan het ketogeen dieet worden overwogen. Dat voeding een positief effect kan hebben op stemming, gedrag en cognitie, daarover verschijnen in de media steeds vaker publicaties. Epilepsiecentrum Kempenhaeghe doet wetenschappelijk onderzoek naar het effect van het ketogeen dieet op epilepsie. Voor deelname aan dit onderzoek zoekt Kempenhaeghe kinderen en jongeren tussen 1 en 18 jaar met een vorm van epilepsie die tot op dit moment niet onder controle is met medicijnen. Lees verder>>>
Als medicatie niet helpt om de epilepsieaanvallen te stoppen, kan het ketogeen dieet worden overwogen. Dat voeding een positief effect kan hebben op stemming, gedrag en cognitie, daarover verschijnen in de media steeds vaker publicaties. Epilepsiecentrum Kempenhaeghe doet wetenschappelijk onderzoek naar het effect van het ketogeen dieet op epilepsie. Voor deelname aan dit onderzoek zoekt Kempenhaeghe kinderen en jongeren tussen 1 en 18 jaar met een vorm van epilepsie die tot op dit moment niet onder controle is met medicijnen. Lees verder>>>
Verband biologische klok en epilepsie
Onderzoek aan de VU Amsterdam lijkt uit te wijzen dat er een verband is tussen de 24-uurs biologische klok en epilepsie. Deze kennis is belangrijk omdat dit verband onder meer een kans biedt om te kijken of je de medicatie kunt aanpassen aan iemands biologische klok om aanvallen beter onder controle te krijgen.
Lees verder>>>
Onderzoek aan de VU Amsterdam lijkt uit te wijzen dat er een verband is tussen de 24-uurs biologische klok en epilepsie. Deze kennis is belangrijk omdat dit verband onder meer een kans biedt om te kijken of je de medicatie kunt aanpassen aan iemands biologische klok om aanvallen beter onder controle te krijgen.
Lees verder>>>
Bezuinigingen op speciaal onderwijs gaan door, tenzij ...
Ondanks alle oppositie en onze succesvolle lobby gaan de bezuinigingen op het speciaal onderwijs door. Alleen de Eerste Kamer kan de plannen stoppen. Daarom zijn de verkiezingen op 2 maart a.s. zeer belangrijk. Lees wat het effect van de bezuigingen is voor onze kinderen met epilepsie en voor u als ouders en de overwegingen die de EVN u wil meegeven. Lees het verslag en 'appèl op de leden'.
Ondanks alle oppositie en onze succesvolle lobby gaan de bezuinigingen op het speciaal onderwijs door. Alleen de Eerste Kamer kan de plannen stoppen. Daarom zijn de verkiezingen op 2 maart a.s. zeer belangrijk. Lees wat het effect van de bezuigingen is voor onze kinderen met epilepsie en voor u als ouders en de overwegingen die de EVN u wil meegeven. Lees het verslag en 'appèl op de leden'.
Vernieuwde brochure 'Epilepsie en werk'
De brochure ‘Epilepsie en werk' van het Nationaal Epilepsie Fonds is geactualiseerd. Deze brochure is voor mensen met epilepsie die nog regelmatig aanvallen hebben. De brochure kan helpen bij het zoeken naar of het behouden van werk.
Om te bestellen of downloaden, klik hier.
Epilepsiemoeders op de barricades
Op 15 februari is op het Binnenhof een petitie aangeboden aan de politici die zich bezighouden met onderwijs. Epilepsieonderwijs en ambulante ondersteuning van leerlingen met epilepsie dreigen verloren te gaan door de voorgenomen bezuinigingen. Bekijk het filmpje over de actie op het Binnenhof, waarbij de hartenkreten van de leerlingen van de epilepsiescholen werden aangeboden. Meer informatie leest u in het persbericht.
Hartenkreet voor kinderen op Europese epilepsiedag
Valentijnsdag is dit jaar voor de eerste keer Europese epilepsiedag. Deze dag staat dit jaar vooral in het teken van dreigend onheil. De ondersteuning in het onderwijs voor kinderen met epilepsie staat zwaar onder druk. Als hartenkreet bieden de Epilepsie Vereniging Nederland, het Nationaal Epilepsie Fonds en de epilepsiescholen een petitie aan. Deze petitie wordt 15 februari om 13.45 uur aangeboden aan de vaste kamercommissie voor Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Lees hier het gezamenlijke persbericht van de Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds.
Valentijnsdag is dit jaar voor de eerste keer Europese epilepsiedag. Deze dag staat dit jaar vooral in het teken van dreigend onheil. De ondersteuning in het onderwijs voor kinderen met epilepsie staat zwaar onder druk. Als hartenkreet bieden de Epilepsie Vereniging Nederland, het Nationaal Epilepsie Fonds en de epilepsiescholen een petitie aan. Deze petitie wordt 15 februari om 13.45 uur aangeboden aan de vaste kamercommissie voor Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Lees hier het gezamenlijke persbericht van de Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds.
Online wegwijzer voor belastingvoordeel chronisch zieken
Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Om de regels inzichtelijk te maken, lanceerde de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) op 10 februari de site Meerkosten.nl Lees verder>>>
Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Om de regels inzichtelijk te maken, lanceerde de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) op 10 februari de site Meerkosten.nl Lees verder>>> Brandbrief EVN en NEF aan minister van OC&W
Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds hebben een brandbrief gestuurd aan de minister, de Vaste Kamercommissie Onderwijs en politici in reactie op de voorgenomen bezuinigingen (zie bericht hieronder).
Van alle scholen worden de epilepsiescholen het allerhardst getroffen: zij krijgen volgens de plannen een korting van meer dan 55 procent op hun budget. En daarmee staat het epilepsie-onderwijs in ons land aan de rand van het ravijn. Namens ouders en beide organisaties pleiten zij voor een structurele bekostiging van de beide epilepsiescholen en van het LWOE, op een zodanig wijze dat deze organisaties hun onmisbare taken structureel kunnen blijven uitvoeren. Lees de brief aan de minister.
Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds hebben een brandbrief gestuurd aan de minister, de Vaste Kamercommissie Onderwijs en politici in reactie op de voorgenomen bezuinigingen (zie bericht hieronder).
Van alle scholen worden de epilepsiescholen het allerhardst getroffen: zij krijgen volgens de plannen een korting van meer dan 55 procent op hun budget. En daarmee staat het epilepsie-onderwijs in ons land aan de rand van het ravijn. Namens ouders en beide organisaties pleiten zij voor een structurele bekostiging van de beide epilepsiescholen en van het LWOE, op een zodanig wijze dat deze organisaties hun onmisbare taken structureel kunnen blijven uitvoeren. Lees de brief aan de minister.
Leerlingen met epilepsie de dupe van geplande bezuinigingen
De geplande bezuinigingen in het onderwijs dreigen nu een zeer kwetsbare groep onredelijk hard te treffen: kinderen met epilepsie die extra ondersteuning nodig hebben. De twee scholen voor kinderen met epilepsie in ons land zullen als de bezuinigingsplannen doorgaan hun deuren moeten sluiten. Ook de extra ondersteuning aan kinderen met epilepsie in het regulier onderwijs zal dan verdwijnen. De Epilepsie Vereniging Nederland, het Nationaal Epilepsie Fonds, ouders en begeleiders en leerkrachten van de scholen slaan de handen ineen om dit drama te voorkomen. Lees meer in het persbericht.
De geplande bezuinigingen in het onderwijs dreigen nu een zeer kwetsbare groep onredelijk hard te treffen: kinderen met epilepsie die extra ondersteuning nodig hebben. De twee scholen voor kinderen met epilepsie in ons land zullen als de bezuinigingsplannen doorgaan hun deuren moeten sluiten. Ook de extra ondersteuning aan kinderen met epilepsie in het regulier onderwijs zal dan verdwijnen. De Epilepsie Vereniging Nederland, het Nationaal Epilepsie Fonds, ouders en begeleiders en leerkrachten van de scholen slaan de handen ineen om dit drama te voorkomen. Lees meer in het persbericht.
Geen fusie, wel samenwerking
De voorbereidingen voor een eventuele fusie tussen de Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds waren al geruime tijd in gang. Vorig jaar zomer zijn de onderhandelingen vastgelopen en is besloten om de fusiegesprekken uit te stellen. Inmiddels hebben de Raad van Toezicht van het Nationaal Epilepsie Fonds en het bestuur van de Epilepsie Vereniging Nederland besloten om voorlopig af te zien van een fusie. Besloten is om te onderzoeken op welke gebieden het fonds en de vereniging hun krachten kunnen bundelen in dienst van mensen met epilepsie. De komende periode beraden beide organisaties zich op welke vlakken intensiever kan worden samengewerkt. Wij houden u hiervan op de hoogte!
De voorbereidingen voor een eventuele fusie tussen de Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds waren al geruime tijd in gang. Vorig jaar zomer zijn de onderhandelingen vastgelopen en is besloten om de fusiegesprekken uit te stellen. Inmiddels hebben de Raad van Toezicht van het Nationaal Epilepsie Fonds en het bestuur van de Epilepsie Vereniging Nederland besloten om voorlopig af te zien van een fusie. Besloten is om te onderzoeken op welke gebieden het fonds en de vereniging hun krachten kunnen bundelen in dienst van mensen met epilepsie. De komende periode beraden beide organisaties zich op welke vlakken intensiever kan worden samengewerkt. Wij houden u hiervan op de hoogte!
Patiënten met therapieresistente epilepsie mogelijk baat bij NVS Nervus vagus stimulatie (NVS) vermindert de ernst en de duur van epileptische aanvallen, blijkt uit onderzoek van Kim Rijkers. Zij promoveerde op 14 januari aan de Universiteit Maastricht op haar proefschrift 'Stimulating fits'.
Lees verder>>>
Kind met hersenschade ontwikkelt nog goed
Hoewel kinderen met een hersenbeschadiging vaak minder kunnen dan gezonde kinderen, is de ontwikkeling van hun dagelijkse vaard
igheden zeer gevarieerd. Dit concludeert Dirk-Wout Smits in zijn proefschrift. Lees verder>>>
Hoewel kinderen met een hersenbeschadiging vaak minder kunnen dan gezonde kinderen, is de ontwikkeling van hun dagelijkse vaard
igheden zeer gevarieerd. Dit concludeert Dirk-Wout Smits in zijn proefschrift. Lees verder>>>
Brochure en eerste nieuwsbrief Dravet Groep Nederland Dravet Groep Nederland heeft een brochure over het Dravetsyndroom en haar eerste nieuwsbrief uitgebracht. DGN is speciaal opgericht voor alle ouders/verzorgers van een kind met het Dravet-syndroom in Nederland.
Lees verder>>>
Presentaties Landelijke dag EpilepsiePlus beschikbaar
Op zaterdag 9 oktober jl. vond de Landelijke dag EpilepsiePlus plaats. Veel onderling contact en interessante presentaties vanuit verschillende disciplines zorgden voor een zeer succesvolle dag voor 150 (groot)ouders (!) van kinderen met een epilepsie-syndroom of een moeilijk instelbare epilepsie. Presentaties en verslagen zijn nu beschikbaar.
Lees verder>>>
Op zaterdag 9 oktober jl. vond de Landelijke dag EpilepsiePlus plaats. Veel onderling contact en interessante presentaties vanuit verschillende disciplines zorgden voor een zeer succesvolle dag voor 150 (groot)ouders (!) van kinderen met een epilepsie-syndroom of een moeilijk instelbare epilepsie. Presentaties en verslagen zijn nu beschikbaar.
Lees verder>>>
Gezocht: vrouwen …
De Stichting Epilepsie Instellingen Nederland zoekt vrouwen tussen de 18 en 40 jaar die deel willen nemen aan onderzoek naar de invloed van de anticonceptie pil op lamotrigine spiegels.
Lees verder>>>
De Stichting Epilepsie Instellingen Nederland zoekt vrouwen tussen de 18 en 40 jaar die deel willen nemen aan onderzoek naar de invloed van de anticonceptie pil op lamotrigine spiegels.
Lees verder>>>
Nieuw boek over epilepsie en keuzes makenOp 6 november vond tijdens de landelijke contact-dag voor NVS-dragers de presentatie plaats van het boek 'Beslis bewust met epilepsie'. Co-auteur Theo Heisen bood het 'eerste exemplaar' aan Ilse Vosman en Ben Vledder aan, beiden epilepsie-verpleegkundigen bij SEIN. Dit boek biedt mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen hand-reikingen bij het maken van keuzes die je tegenkomt als je epilepsie hebt.
Lees verder>>>
Gratis zorgboek over epilepsie
Zilveren Kruis Achmea (ZKA) vindt goede informatieverstrekking over het leven met een chronische ziekte belangrijk. Daarom kan iedereen die bij ZKA is verzekerd vanaf 1 november gratis zorgboeken aanvragen, waaronder een boek over epilepsie.
Lees verder>>>
'Groupactive' verder onder de naam: Leven en Lef
Leven en Lef bestaat momenteel uit 7 enthousiaste leden van 25-45 jaar komend uit midden-Nederland. Men trekt er regelmatig samen op uit. Een eventuele lichamelijke beperking of chronische aandoening zoals epilepsie is van ondergeschikt belang. Uiteraard wordt er wel rekening mee gehouden. Kijk op de site van Levenenlef.
Bijeenkomsten over leerling gebonden financiering
Er komen veranderingen m.b.t. het 'rugzakje'. In november en december houdt de CG-Raad bijeenkomsten waarin de zogeheten leerling gebonden financiering (Rugzak) - centraal staat. De bijeenkomsten zijn bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de rugzak: leraren, ouders, zorgcoördinatoren, interne begeleiders en anderen. Lees verder>>>
Aanpassing in de TOG
Gaat uw kind naar een gespecialiseerd kinderdagverblijf? De AWBZ-functie ‘Behandeling in een groep’ telt toch mee voor het bepalen van de urenomvang van de AWBZ-zorg. En daarmee ook voor de Regeling tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG). Lees verder>>>
Junior dokterswoordenboek
In dit nieuwe Junior dokterswoordenboek van Van Dale staan ruim 2.000 medische woorden die in prettig leesbare verhaaltjes worden uitgelegd, ondersteund door illustraties. Voor kinderen vanaf 10 jaar.
Lees meer op de website van Van Dale.
Op moderne manier solliciteren
Het door de CG-raad gesteunde project Look@Validpeople.nl probeert m.n. Wajong/ WIA uitkeringsgerechtigden aan een baan te helpen. Er worden kandidaten gezocht die op een moderne manier willen leren solliciteren. Meer informatie in de flyer.
‘Ben je buitengesloten vanwege je ziekte of handicap?
Accepteer het niet! Meld het bij het Meldpunt van de CG-Raad’. Met deze oproep start de CG-Raad een campagne om de discriminatie van chronisch zieken en gehandicapten meer onder de aandacht te brengen. Uitsluiting vanwege epilepsie is één van de voorbeelden. Wordt u buitengesloten vanwege uw epilepsie? Meld het bij het Meldpunt van de CG-Raad. Lees verder>>>
Leenregeling aanvalsdetectie
Mensen die al enige tijd 's nachts tonisch-clonische aanvallen hebben, kunnen in aanmerking komen voor een leenregeling van detectie- en alarmeringsapparaten. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft met diverse leveranciers afspraken gemaakt, zodat een apparaat drie maanden kan worden uitgeprobeerd. Klik hier voor meer informatie.
Opening nieuwbouw SEIN door Koningin
Hare Majesteit de Koningin heeft vrijdag 3 september officieel de nieuwe woonvoorzieningen van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) geopend. Negen nieuwe woonvoorzieningen, waarvan acht op de Cruquiushoeve staan en één op het terrein Meer en Bosch in Heemstede. Lees verder>>>
Vergoedt uw zorgverzekeraar uw EVN-contributie?
Diverse zorgverzekeraars hebben dit jaar opnieuw de vergoeding van de contributie van patiëntenverenigingen opgenomen in de aanvullende verzekering. Lees verder>>>
Belangrijke wijziging eisen rijgeschiktheid
Het ministerie van Verkeer & Waterstaat heeft een aantal wijzigingen aangebracht in de eisen met betrekking tot de lichamelijke en geestelijke geschiktheid om motorrijtuigen te mogen besturen. Ook op het gebied van epilepsie hebben er wijzigingen plaatsgevonden.
Lees verder>>>
Drukke agenda EVN voor ouders van kinderen
Ouders van kinderen met epilepsie kunnen in het najaar onder meer terecht voor voorlichting over koortsstuipen, ondersteuning op school, 'totale communicatie', beter samenwerken met behandelaars en over syndromen. Verder diverse gelegenheden om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen, onder meer tijdens een wandeldag voor het hele gezin en een landelijke dag voor ouders van kinderen waar meer mee aan de hand is. Lees verder>>>
Wordt u als patient werkelijk betrokken?
De NPCF en zes patiëntenorganisaties verzamelen ervaringen van patiënten over hun betrokkenheid bij hun behandeling. De patiëntenorganisaties vinden dat die betrokkenheid sterk moet worden verbeterd. Lees verder>>>
Nieuwe site: www.bijsluiterwoordenboek.nl
Het bijsluiterwoordenboek geeft een uitleg van lastige woorden die u tegen kunt komen in bijsluiters van geneesmiddelen die zonder recept te koop zijn bij apotheker, drogist of supermarkt (zelfzorg-geneesmiddelen).
Nieuwe folder ondersteuning in onderwijs
De vele veranderingen in de regeling AWBZ voor kinderen en jongeren heeft geleid tot de nieuwe folder 'AWBZ-zorg op school of opleiding'. In deze folder leest u wat de laatste stand van zaken is. U vindt bijvoorbeeld informatie over het verschil tussen een persoonsgebonden budget (pgb) en het Rugzakje. En hoe de school /instituut waar uw kind les volgt extra geld kan aanvragen. Download de folder (3 MB).
Vijf epilepsieonderzoeken krijgen subsidie in 2011
Uit zeventien aanvragen heeft de Wetenschappelijke Adviesraad van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) vijf wetenschappelijke onderzoeks-
projecten geselecteerd die vanaf 2011 door het fonds worden gefinancierd. Lees verder>>>
Uit zeventien aanvragen heeft de Wetenschappelijke Adviesraad van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) vijf wetenschappelijke onderzoeks-
projecten geselecteerd die vanaf 2011 door het fonds worden gefinancierd. Lees verder>>>
Wachtlijst PGB een feit
Eind juni kondigde demissionair minister van VWS, Ab Klink, een maatregel af, met steun van de Tweede Kamer, die ook gevolgen kan hebben voor mensen met epilepsie. Onder meer voor hen die een pgb willen aanvragen. Verschillende organisaties gaan op de barricades. Lees wat onze coordinator van EpilepsiePlus hierover schrijft.
Eind juni kondigde demissionair minister van VWS, Ab Klink, een maatregel af, met steun van de Tweede Kamer, die ook gevolgen kan hebben voor mensen met epilepsie. Onder meer voor hen die een pgb willen aanvragen. Verschillende organisaties gaan op de barricades. Lees wat onze coordinator van EpilepsiePlus hierover schrijft.
Tegenstrijdige berichtgeving eigen bijdrage anti-epileptica
De afgelopen dagen zijn er verschillende berichten in de media verschenen over de bezuinigingsvoorstellen van Klink en de gevolgen voor mensen die anti-epileptica gebruiken. Lees verder>>>
De afgelopen dagen zijn er verschillende berichten in de media verschenen over de bezuinigingsvoorstellen van Klink en de gevolgen voor mensen die anti-epileptica gebruiken. Lees verder>>>
Hans, Els en zoon Eric ...
Een meeslepend verhaal over Eric die kort na zijn geboorte meervoudig complex gehandicapt is geworden en epilepsie kreeg. Het boek geeft inzicht in de problemen waar je tegenaan loopt en de manier waarop anderen daarop reageren. Lees verder>>>
Een meeslepend verhaal over Eric die kort na zijn geboorte meervoudig complex gehandicapt is geworden en epilepsie kreeg. Het boek geeft inzicht in de problemen waar je tegenaan loopt en de manier waarop anderen daarop reageren. Lees verder>>>
EVN-onderzoek naar subsitutie anti-epileptica
Merkgeneesmiddel vervangen door een merkloos anti-epilepticum kan de continuïteit van de behandeling van epilepsie doorbreken. Dit blijkt onder meer uit een onderzoek dat de EVN liet uitvoeren n.a.v het substitutiebeleid van de overheid.
Lees verder>>>
Merkgeneesmiddel vervangen door een merkloos anti-epilepticum kan de continuïteit van de behandeling van epilepsie doorbreken. Dit blijkt onder meer uit een onderzoek dat de EVN liet uitvoeren n.a.v het substitutiebeleid van de overheid.
Lees verder>>>
Vrijwilliger?
Geeft u onbetaald zorg/hulp aan een familielid, kind, een vriend, kennis of een buur vanwege een chronische ziekte of handicap? Lees dan verder a.u.b.
Geeft u onbetaald zorg/hulp aan een familielid, kind, een vriend, kennis of een buur vanwege een chronische ziekte of handicap? Lees dan verder a.u.b.
WMO-Vrijwilligerspluim 2009 voor Maaike Ballieux
Voor haar grote inzet als vrijwilliger heeft Maaike Ballieux uit handen van WMO-wethouder Steffe Bak (Hoofddorp) de Vrijwilligerspluim 2009 ontvangen. "Ballieux vergadert uren en uren, zit dagen aan de telefoon, is lid van de WMO-raad en de werkgroep Kanteling en Kansen en zeer actief in de Epilepsievereniging Nederland. En dat allemaal met een meervoudig gehandicapte zoon." Maaike, gefeliciteerd!
Voor haar grote inzet als vrijwilliger heeft Maaike Ballieux uit handen van WMO-wethouder Steffe Bak (Hoofddorp) de Vrijwilligerspluim 2009 ontvangen. "Ballieux vergadert uren en uren, zit dagen aan de telefoon, is lid van de WMO-raad en de werkgroep Kanteling en Kansen en zeer actief in de Epilepsievereniging Nederland. En dat allemaal met een meervoudig gehandicapte zoon." Maaike, gefeliciteerd!
Prijs voor proefschrift over epilepsie
De Harry Meinardi proefschriftprijs is dit jaar tijdens het Nationaal Epilepsie Symposium op vrijdag 28 mei uitgereikt aan Dr. Erwin van Vliet van de Universiteit van Amsterdam. Van Vliet ging in zijn proefschrift in op temporaalkwabepilepsie. Door deze ernstige vorm van epilepsie blijft ruim 30 procent van de mensen met epilepsie last houden van aanvallen, ondanks het gebruik van medicijnen.
Lees verder>>>
De Harry Meinardi proefschriftprijs is dit jaar tijdens het Nationaal Epilepsie Symposium op vrijdag 28 mei uitgereikt aan Dr. Erwin van Vliet van de Universiteit van Amsterdam. Van Vliet ging in zijn proefschrift in op temporaalkwabepilepsie. Door deze ernstige vorm van epilepsie blijft ruim 30 procent van de mensen met epilepsie last houden van aanvallen, ondanks het gebruik van medicijnen.
Lees verder>>>
Diepe hersenstimulatie
Diepe stimulatie van de hersenen (deep brain stimulation, DBS) kan een uitkomst zijn voor epilepsiepati ënten die niet reageren op de bestaande medicatie. Dat bleek uit een onderzoek onder 110 patiënten in de leeftijd van 18 tot 65 jaar, allen bekend met partiële epileptische aanvallen. Lees het artikel.
Diepe stimulatie van de hersenen (deep brain stimulation, DBS) kan een uitkomst zijn voor epilepsiepati ënten die niet reageren op de bestaande medicatie. Dat bleek uit een onderzoek onder 110 patiënten in de leeftijd van 18 tot 65 jaar, allen bekend met partiële epileptische aanvallen. Lees het artikel.
Toevalstreffer: een nieuw boek over een leven met epilepsie
In het boek Toevalstreffer beschrijft Jeroen Groenland zijn leven met epilepsie. Na een geslaagde operatie heeft hij geen toevallen meer en keert zijn leven drastisch ten goede. Het is een toevalstreffer.
Lees verder>>>
In het boek Toevalstreffer beschrijft Jeroen Groenland zijn leven met epilepsie. Na een geslaagde operatie heeft hij geen toevallen meer en keert zijn leven drastisch ten goede. Het is een toevalstreffer.
Lees verder>>>
Nieuwe opsporing nachtelijke epilepsieaanval
Een signaleringssysteem dat ’s nachts betrouwbaar vaststelt of een epilepsieaanval optreedt. Dat is het doel van het Tele-epilepsie project, dat het UMC Utrecht, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland en Kempenhaeghe gezamenlijk uitvoeren. Lees verder>>>
Een signaleringssysteem dat ’s nachts betrouwbaar vaststelt of een epilepsieaanval optreedt. Dat is het doel van het Tele-epilepsie project, dat het UMC Utrecht, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland en Kempenhaeghe gezamenlijk uitvoeren. Lees verder>>>
Meldpunt Medicijnen geheel vernieuwd!
Meldpunt Medicijnen is geheel vernieuwd online gegaan. Niet alleen is de website overzichtelijker en sneller geworden, de melder heeft nu ook de mogelijkheid om een oordeel te geven over het medicijn en tips voor verbetering van bijvoorbeeld de verpakking. Doe een melding of bekijk ervaringen van anderen op
www.meldpuntmedicijnen.nl
Meldpunt Medicijnen is geheel vernieuwd online gegaan. Niet alleen is de website overzichtelijker en sneller geworden, de melder heeft nu ook de mogelijkheid om een oordeel te geven over het medicijn en tips voor verbetering van bijvoorbeeld de verpakking. Doe een melding of bekijk ervaringen van anderen op
www.meldpuntmedicijnen.nl
SEIN start InfolijnHeeft u vragen over SEIN, bijvoorbeeld over een van de behandelingen, onderzoek, wonen, zorg, logeren, onderwijs, slapen, ...? Op dinsdag-, woensdag- en donderdagochtend kunt u bellen tussen 09:00 en 12:00 uur naar 023-55 88 888. SEIN is verder bereikbaar op de website www.sein.nl
Per Saldo Hulpgids.nl vernieuwd
Persaldohulpgids.nl is een online gids bedoeld om het zoeken naar zorg, hulp en begeleiding voor pgb-houders te vereenvoudigen en is nu helemaal vernieuwd. De website is gratis te gebruiken voor leden en niet-leden van Per Saldo. Lees verder>>>
Persaldohulpgids.nl is een online gids bedoeld om het zoeken naar zorg, hulp en begeleiding voor pgb-houders te vereenvoudigen en is nu helemaal vernieuwd. De website is gratis te gebruiken voor leden en niet-leden van Per Saldo. Lees verder>>>
Chronisch ziek of gehandicapt? Wanneer krijgt u wat in 2010
Bent u chronisch ziek of gehandicapt? Dan kunt u een algemene tegemoetkoming krijgen in de meerkosten die u maakt. Dit regelt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Wanneer krijgt uw wat? Lees verder>>>
Bent u chronisch ziek of gehandicapt? Dan kunt u een algemene tegemoetkoming krijgen in de meerkosten die u maakt. Dit regelt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Wanneer krijgt uw wat? Lees verder>>>
Meldpunt Medicijnen: meldactie medicijnvergoeding
Wisselt uw apotheker vaak van medicijnmerk? Heeft u problemen met de vergoeding? Of bent u juist heel tevreden?
Lees verder>>>
Ben je tussen de 12 en 21 jaar?
Heb je epilepsie en belemmert dit je in het dagelijks leven? Laat weten hoe jij omgaat met je epilepsie en maak kans op een MP4-speler, een dagje uit of een bioscoopbon. Lees verder>>>
Heb je epilepsie en belemmert dit je in het dagelijks leven? Laat weten hoe jij omgaat met je epilepsie en maak kans op een MP4-speler, een dagje uit of een bioscoopbon. Lees verder>>>
Zorgleerling dupe van aanmodderen in eerste half jaar
Een school krijgt pas extra financiële ondersteuning voor een zorgleerling, als na zes maanden blijkt dat de eigen middelen van de school niet toereikend zijn. De Ombudsman signaleert dat zorg-leerlingen de dupe worden van dit systeem en doet een oproep. Lees verder en reageer!
Een school krijgt pas extra financiële ondersteuning voor een zorgleerling, als na zes maanden blijkt dat de eigen middelen van de school niet toereikend zijn. De Ombudsman signaleert dat zorg-leerlingen de dupe worden van dit systeem en doet een oproep. Lees verder en reageer!
Speciale poli voor kinderen met epilepsie in Almere
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) heeft een speciale polikliniek voor kinderen met epilepsie in DeKinderkliniek in Almere geopend. Lees verder>>>
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) heeft een speciale polikliniek voor kinderen met epilepsie in DeKinderkliniek in Almere geopend. Lees verder>>>
Resultaten geheugenonderzoek
Mensen met epilepsie lijken vooral recente herinneringen minder goed op te slaan. Dit is een van de conclusies uit het onderzoek naar epilepsie en geheugen, georganiseerd door Epilepsiecentrum Kempenhaeghe (Marc Hendriks) en de Universiteit van Amsterdam (Martijn Meeter), in samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland. U vindt hier een korte samenvatting van de resultaten. Een uitgebreidere analyse volgt in de Episcoop.
Mensen met epilepsie lijken vooral recente herinneringen minder goed op te slaan. Dit is een van de conclusies uit het onderzoek naar epilepsie en geheugen, georganiseerd door Epilepsiecentrum Kempenhaeghe (Marc Hendriks) en de Universiteit van Amsterdam (Martijn Meeter), in samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland. U vindt hier een korte samenvatting van de resultaten. Een uitgebreidere analyse volgt in de Episcoop.
Onze leden bijzonder therapietrouw
Onderzoek onder de leden van de Epilepsie Vereniging Nederland laat zien dat 65% van de respondenten therapietrouw is. Ouders van kinderen met epilepsie zijn weer meer therapietrouw dan mensen die zelf epilepsie hebben. De uitkomsten liggen aanzienlijk hoger dan de gemiddelden onder chronisch zieken (30-50%). Lees meer over de resultaten.
Onderzoek onder de leden van de Epilepsie Vereniging Nederland laat zien dat 65% van de respondenten therapietrouw is. Ouders van kinderen met epilepsie zijn weer meer therapietrouw dan mensen die zelf epilepsie hebben. De uitkomsten liggen aanzienlijk hoger dan de gemiddelden onder chronisch zieken (30-50%). Lees meer over de resultaten.
De TOG-regeling wordt aangepast
Vanaf 1 april 2010 worden de criteria voor de Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) aan-gescherpt. Lees meer op de website van het ministerie van sociale zaken en werkgelegenheid.
Vanaf 1 april 2010 worden de criteria voor de Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) aan-gescherpt. Lees meer op de website van het ministerie van sociale zaken en werkgelegenheid.
Tegemoetkoming alleenverdiener met ernstig gehandicapt kind
Er komt een regeling voor alleenstaande ouders van een ernstig gehandicapt kind, ter compensatie van de aanpassing van de TOG-regeling. Lees meer op de website van Jeugd en Gezin.
Er komt een regeling voor alleenstaande ouders van een ernstig gehandicapt kind, ter compensatie van de aanpassing van de TOG-regeling. Lees meer op de website van Jeugd en Gezin.
Voorlichting Per Saldo over het persoonsgebonden budget
Wilt u alles leren over het pgb, uw kennis opvijzelen over het pgb (i.v.m. herindicatie) en/of bijgepraat worden over actuele ontwik-kelingen in de AWBZ en Wmo? In de mini-brochure staat het cursusaanbod of kijk op de website van Per Saldo.
Wilt u alles leren over het pgb, uw kennis opvijzelen over het pgb (i.v.m. herindicatie) en/of bijgepraat worden over actuele ontwik-kelingen in de AWBZ en Wmo? In de mini-brochure staat het cursusaanbod of kijk op de website van Per Saldo.
Epilepsie als taboe
Nog steeds lopen veel mensen met epilepsie aan tegen voor-oordelen over deze aandoening. Tegen welke vooroordelen of misverstanden loopt u aan? Lees meer op de website van het Nationaal Epilepsie Fonds.
Nog steeds lopen veel mensen met epilepsie aan tegen voor-oordelen over deze aandoening. Tegen welke vooroordelen of misverstanden loopt u aan? Lees meer op de website van het Nationaal Epilepsie Fonds.
Nieuwsarchief >>>