 |
 |
 |
 |
 |
||||||
 |
|
|
|
|||||||||||||||||||||||||||||
|
|
"Het verhaal van Nino Dijkhuizen"Verhaal ingezonden door: Hendrina Dijkhuizen Gepubliceerd op: 12.02.2007 Verhaal: Ik ben Hendrina, de moeder van Nino. Nino is nu 12 jr en heeft het syndroom van Lennox-Gastaut, en is meervoudig complex gehandicapt. Nino kreeg epilepsieaanvallen toen hij een half jaar oud was. Al gauw werd de diagnose s.v. West gesteld. Toen Nino ongeveer 4 jaar was, waren zijn aanvallen en eeg zodanig veranderd dat hij nu in het s. v. Lennox-Gastaut was overgegaan. Zijn aanvallen werden steeds heviger en erger. Hij kreeg alle soorten aanvallen, tonisch-clonisch, tonisch, abcenses. En welke medicijnen, en/of combi`s daarvan hij ook gebruikte, niets hielp afdoende. Zelfs het ketogeendieet nog geprobeerd (een dieet wat bij kinderen vaak goede resultaten geeft). Regelmatig moesten we ook de stesolid gaan gebruiken omdat hij van de ene aanval in de andere schoot, of blauw om zijn mond werd, of gigantisch ging braken. Via de EVN (Transmissie) kregen wij een oproep voor een bijeenkomst over de NVS. Wij zijn daar toen geweest, alleen kon niemand ons toen eigenlijk iets vertellen over de combinatie NVS en kind/verstandelijk gehandicapt. Via via zijn wij er toen achter gekomen dat er iemand binnen de EVN een zoon had die de NVS toen had. Door het contact met haar, waarin zij ons toch best positieve dingen vertelde, hebben wij ons door laten verwijzen naar dr. Majoie, Kempenhaeghe. Dat was toen de enige plaats in Nederland waar wij met onze zoon terecht konden. Al gauw bleek dat Nino voor een NVS in aanmerking kwam, gezien zijn achtergrond, alleen wilde de verzekeraar niet betalen. Gelukkig is het toen gefinancieerd uit het budget van het ziekenhuis Maastricht. Nino heeft niet al te veel last gehad van de operatie, en van de bijwerkingen, die eventueel kunnen optreden, hebben we nog nooit iets gemerkt. Wel heeft het bij hem bijna 2 jaar geduurd voor de NVS een beetje goed ingesteld stond. Het probleem bij hem is dan ook dat hij ons niets kan vertellen, en zodoende duurt het ook wat langer voordat we kunnen zeggen hoe het met hem gaat. Voor de NVS had Nino 1 tot 8 aanvallen per dag van gemiddeld 20 min, uitlopend tot 1 1/2 uur. Nu heeft hij gemddeld 1 tonisch-clonische aanval per dag van gemiddeld 1 minuut per dag. Waar hij zich dan doorgaans ook nog eens heel goed van hersteld. Wij zijn dan ook heel tevreden met dit resultaat. Hij is veel vrolijker, alerter en zit beter in zijn vel. Naast de NVS gebruikt hij nog wel lamictal en frisium. Nino zijn NVS staat wel hoog: Stroomsterkte 2,5 ,30 sec aan en 5 minuten uit. Hoe zou Nino zijn epilepsie verlopen zijn zonder NVS? Geen flauw idee, de enige manier om dat uit te proberen, is om hem uit te zetten en dat doen we dus mooi niet! Af en toe een verdwaald vinkje"Verhaal ingezonden door: Constant van Beckhoven Gepubliceerd op: 12.06.2008 Verhaal: Het was 2006 en ik was 43. Ik had al vele jaren epilepsie en alsmaar weer andere medicijnen geslikt, alsmaar weer onderzoeken gedaan. Zonder enig resultaat. Ik dacht vaak: "andere hebben zwaardere aanvallen dan ik". Dus ik mag nog niet klagen. Ik had complex partiële aanvallen en absences, soms wel 10 maal per dag. Ik had al vaak tegen mij neuroloog gezegd, dat ik zelf wel weer zou bellen wanneer ik daar behoefte aan had. Nieuwe medicijnen slikken, een pilletje meer en weer die EEG, daar had ik geen zin meer in. Toen ik na een tijdje weer een afspraak wilde maken, had ik alles eens duidelijk voor mezelf en arts op papier gezet. Wanneer en wat voor aanvallen ik had, gebruikte medicatie en reeds gedane onderzoeken en meer. Hierbij ben ik ook gaan nadenken wat ik nog als laatste wilde. Ik kwam tot de conclusie dat ik voor mezelf moest opkomen en al datgene moest proberen wat in mijn mogelijkheid lag om van mijn aanvallen af te komen. Bij deze laatste zoektocht ben ik terecht gekomen bij de Nervus Vagus Stimulator (NVS). Mijn arts zag wel in dat ik alles had geprobeerd en was het met me eens dat de NVS mijn laatste redmiddel was. Zo ben ik in februari 2007 geopereerd. Ik had vanaf oktober 2006 een schema gemaakt met ‘vinkjes’ wanneer ik aanvallen had. Bij elke aanval zette ik een vinkje in het schema. Het vel was toen blauw van de vinkjes. Een druk vel. Ik vergeleek het met mezelf. Druk, geen rust elke dag maar weer. Echter, het vel verkleurde na de implantatie en stimulatie van de NVS. Van diep blauw naar licht blauw. Het vel werd witter en witter. De blauwe vakje werden vervangen door witte vakjes. De aanvallen werden minder en ik heb bijna geen afasie meer. Het vel is nu vrijwel wit met af en toe een verdwaald vinkje. Zo is het in mijn hoofd ook geworden. Geen drukte van jewelste meer, maar een overzichtelijk en rustig geheel. Ik ben er nog lang niet, maar door mijn positieve instelling is mijn vertrouwen groot. Hoewel de aanvallen en de afasie minder zijn, weet ik dat de NVS mijn epilepsie nooit zal genezen. Het is zeker geen wondermiddel en lang niet iedereen zal er baat bij hebben. Buiten hebben we ook niet altijd een witte hemel met prachtige wolken. Echter, zo lang mijn schema niet meer naar donkerblauw neigt te gaan ben ik al lang tevreden. "De mens is zo complex te moeten denken dat hij het simpele over het hoofd ziet". |
|||||||||||||||||||||||||||||
