"Ervaring voor en na implantatie"

Verhaal ingezonden door: Madeleine van Kan
Gepubliceerd op: 07.06.2006


Verhaal:
Mijn naam is Madeleine van Kan, 36 jaar, getrouwd met Jean en ik woon in Geleen.
Ik heb sinds mijn puberteit epilepsie met complex partiële aanvallen.

Helaas zijn de aanvallen heel erg toegenomen sinds 1998 en in 2001 ben ik volledig arbeidsongeschikt geraakt. Ik slikte al sinds mijn puberteit Tegretol en nu heb ik er na een lange zoektocht uiteindelijk Keppra bijgekregen. Op deze combinatie reageerde ik nog het beste, maar ik had desondanks toch nog tussen de 60 en 70 aanvallen per maand.

In 2004 las ik in de Episcoop steeds vaker iets over de NVS. Ik dacht dat alleen mensen met tonisch-clonische aanvallen hiervoor in aanmerking kwamen, maar ik kaartte het toch eens aan bij de neuroloog. Toevallig zat er toen een epilepsieverpleegkundige van Kempenhaeghe bij die er veel van afwist en zo is het balletje gaan rollen. Ik bleek er n.l. wél geschikt voor te zijn: - therapieresistente epilepsie met veel aanvallen, en - niet in aanmerking (kunnen) komen voor een hersenoperatie.

In juni 2005 is de NVS bij mij geplaatst in het ziekenhuis in Tilburg en in juli is hij aangezet.
Het is een soort pacemaker, die 24 uur per dag aanstaat.
Je ziet er bijna niets van. Het is een klein, rond kastje dat links onder mijn huid, vlak onder het sleutelbeen zit. Verder heb ik 2 littekens, 1 in mijn hals en 1 onder mijn sleutelbeen maar die vallen bijna niet op.

Voor de operatie is me duidelijk verteld dat het, ondanks de goede resultaten die er mee worden gehaald, geen wondermiddel is en je pas na 6-8 maanden effect kunt verwachten.
Je moet het beschouwen als een nieuw medicijn dat pas na een half jaar gaat werken.
Hier had ik me dan ook helemaal op ingesteld, maar al na ongeveer 6-8 weken zei mijn man dat ik ’s nachts steeds vaker maar 1 of 2 aanvallen had, i.p.v. 3 of 4. En ook overdag werden de aanvallen minder. En dit is zo gebleven. Ik heb dus bijna de helft minder aanvallen. Bovendien zijn de aanvallen milder, ze zijn minder heftig. Ook na de aanval ben ik sneller weer op de been en hersteld.

Zoals elk medicijn heeft ook de NVS bijwerkingen. Bij mij uit zich dat in heesheid op het moment dat de NVS aanstaat. Het apparaatje staat nu zo ingesteld, dat hij 7 secondes aanstaat en 18 secondes uit. Aan-uit-aan-uit dus. We zijn begonnen met 5 minuten uit en 30 secondes aan, maar bij mij werkt dit beter. Op het moment dat hij stimuleert, ben ik hees en voel ik wat kriebelen achter in de keel. Verder heb ik geen fysieke bijwerkingen. Wel voel ik me beter. Ik ben minder moe, kan me beter concentreren op iets en ik kan meer aan. Het is “rustiger”in mijn hoofd. Kon ik mij eerder om de kleinste dingen heel snel, heel kwaad maken, nu stoort het me echt minder en trek ik er mijn schouders voor op. Mijn korte lontje is langer aan het worden!
Ook merk ik het goed als ik de krant lees of naar het journaal kijk. Ik las soms iets wel 5 keer achter elkaar, zonder te weten wat ik nou gelezen had. Nu niet meer, ik lees steeds vaker boeken zonder problemen uit.
Ook onthou ik veel beter wat er gezegd wordt in het journaal, hetgeen voorheen echt minder was. Ik zit gewoon beter in mijn vel.

Kortom, ik ben blij dat ik het onderwerp heb aangekaart bij mijn neuroloog en dat ik de NVS gekregen heb. Ik besef heel goed dat het geen wondermiddel is, maar ik voel me een stuk beter en wie weet waar mijn schip strandt!