|
|
|
"Leven met epilepsie voor en na implantatie van de Nervus Vagus Stimulator"
Verhaal ingezonden door: Jacqueline Reijnders
Gepubliceerd op: 12.02.2007
Verhaal:
Mijn naam is Jacqueline en woon in Huizen.
34 jaar geleden kwam ik met een aangeboren motorische handicap ter wereld. Van mijn aangeboren handicap ondervind ik een paar kleine problemen in het dagelijkse leven maar van mijn epilepsie des ter meer.
In mijn 11de levensjaar openbaarde mijn epilepsie.
In het begin had ik het klassieke beeld van epilepsie en kwamen de aanvallen bijna dagelijks voor. Naarmate de tijd verstreek en ik medicijnen ging gebruiken veranderde de uiterlijke vorm van de aanval en de frequentie. Ik heb vele medicijnen gebruikt maar de werking was steeds van korte duur. Na ongeveer drie á vier maanden verzwakte de werking.
Met medicijnen hebben we de aanvallen aardig onder controle kunnen krijgen maar na een tijdje werd de werking minder. Wat je dan ook veranderde, de dosis omhoog of omlaag dat maakte niets uit het hielp steeds tijdelijk.
Wij stonden met onze rug tegen de muur!
Voor dat wij (mijn ouders, ik en mijn zusje) aan het traject NVS begonnen, hebben wij ons goed laten voorlichten en veel gelezen. En zijn wij naar voorlichtingsavonden gegaan. Epilepsie heb je niet alleen! De rest van de familie heeft er hoe dan ook mee te maken.
Uiteindelijk zijn wij aan het traject NVS begonnen in 2001. Het is een lange weg dat je moet afleggen. De operatie zelf is niet zo ingrijpend maar de eerste week erna vond ik zwaar! Mijn nek maar vooral op de plaats waar het NVS-kastje geplaatst was deed pijn. Om het litteken goed te laten genezen en mooi te krijgen, ben ik nadat de wond helemaal dicht was Bio-dermal crème gaan gebruiken. (Deze crème was mij aangeraden door een huidspecialist). Een jaar lang, dit om litteken vorming tegen te gaan. (Het is geen garantie dat het litteken mooi wordt, dat is van persoon tot persoon afhankelijk maar de kans is groter dat het mooier geneest)
Na een maand werd de NVS aangezet. Ik merkte er helemaal niets van, ik werd niet hees of voelde iets kriebelen. De drie artsen die erbij waren schrokken. In koor werd er gezegd “Wij hebben het echt uitgeprobeerd op de OK en hij deed het toen echt!
” In koor daarna zeiden ze: Wil je de magneet over de NVS strijken:” Ik kreeg toen het dubbele aan milliampère en een minuut lang. Nu dat merkte ik wel.
Na ongeveer één jaar begonnen ik en mijn ouders en mijn zusje de eerste resultaten te merken. Mijn aanvallen werden minder heftig en reduceerde. Nu we vier jaar bezig zijn zien we nog meer resultaat. Mijn instelling van de NVS is op dit moment 18 seconden uit en 7 seconden aan en een pulsbreedte van 500. Heb ik een goed resultaat bereikt.
Zo zie je maar weer, geduld is een schone zaak.
Zoals gewoonlijk wil je altijd meer resultaat bereiken. Het was en is nog steeds veel heen en weer rijden naar Enschede om een betere instelling van de NVS te krijgen.
Eén ding moet je niet uit het oog verliezen ga gewoon de dingen doen die je leuk vindt. Misschien met wat aanpassingen waar je niet gauw aan denkt.
Tenslotte:
-> Leven is het meervoud van lef!
-> Als het niets is maak er dan wat van anders heb je twee keer niets!
-> Kwaliteit gaat boven kwantiteit! |
|
