Welk traject moet worden doorlopen en wat wordt er gedaan?

Indien u in aanmerking komt voor Nervus Vagus Stimulatie (NVS) dient u rekening te houden met een traject dat ong. 1 tot 1 ½ jaar beslaat en uit verschillende fasen bestaat nl. de intake fase, de implantatie fase, de fase na operatie en de controle/instelfase.

Intake
U bespreekt met uw (kinder)neuroloog of kinderarts of NVS een optie is. Indien de arts (of zijn/haar ziekenhuis/centrum) geen deel uitmaakt van het netwerk van NVS gecertificeerde organisaties wordt u door hem/haar hiernaar doorverwezen. Er dient op basis van een zorgvuldige analyse van de geschiedenis van uw epilepsie en eerdere behandelingen een goede inschatting te worden gemaakt van de risico’s en kansen. Als u in aanmerking komt voor NVS, dan wordt u daarna verwezen naar een gecertificeerd neurochirurgisch implantatiecentrum. Gemiddeld is er een wachtlijst van 2 tot 3 maanden voordat u geopereerd kunt worden.

Implantatie
De operatie, onder algehele verdoving, duurt 1 à 1 ½ uur. Er worden 2 snedes gemaakt van ongeveer 5 cm, één in de hals (om de elektrode aan de nervus vagus vast te kunnen maken) en één onder het sleutelbeen of bij de oksel (om de stimulator te kunnen plaatsen). De littekens beperken zich doorgaans tot 2 streepjes die nagenoeg wegvallen in bestaande huidplooien. Soms ontstaat er na verloop van tijd meer littekenweefsel hetgeen lelijk kan lijken. De opnameduur is gemiddeld 1 tot 3 dagen. Na de operatie staat de stimulator nog niet aan om het operatiegebied rust te geven. Bij het naar huis gaan ontvangt u van de neurochirurg nog een pakketje waarin een handleiding zit met 2 magneten. Deze zijn belangrijk omdat u daarmee invloed kunt uitoefenen op mogelijke aanvallen. Zie ook de paragraaf 'Hoe kan ik zelf mijn epilepsie beinvloeden met de NVS?'

De volgende NVS-stimulatoren zijn beschikbaar:

Links het Pulse model 102 en rechts het nieuwe Demipulse model 103

Model 103 heeft een aantal voordelen ten opzichte van de 102 o.a.:
• Veel kleiner en iets dunner, wat een cosmetisch voordeel is, maar waardoor het apparaat in de dagelijkse praktijk ook minder voelbaar is in het lichaam;
• Bij het instellen communiceert het apparaat sneller;
• Het functioneren van het systeem kan beter getest worden zodat problemen effectiever kunnen worden opgespoord/behandeld/opgelost.
• Je kunt nauwkeuriger aflezen wanneer de batterij ‘op’ is (waardoor je niet ‘te vroeg’ of ‘te laat’ tot vervanging overgaat).

Het model 103 bevat software die het in de toekomst mogelijk maakt om:
• De stimulator op bepaalde tijden uit te zetten, bijvoorbeeld tijdens de nacht of overdag, of tijdens het sporten, etc.

Sommige ziekenhuizen zijn reeds overgestapt op model 103, andere gebruiken nog steeds model 102. Gezien de huidige en toekomstige voordelen van deze vernieuwde versie voor patiënt en behandelaar is de EVN van mening dat vanaf heden alleen nog het model 103 geïmplanteerd dient te worden. Indien u of uw kind op korte termijn een nvs-operatie gaat krijgen en u vindt het van belang model 103 te krijgen, geef dit dan vooraf aan bij uw neurochirurg.

N.B. Indien u een stimulator heeft (model 100. 101, 102R) die een elektrode bevat met 2 elektrode pinnetjes, meestal indien u geopereerd bent in 2004 of eerder, en deze moet vervangen worden i.v.m. een lege batterij, dan vraagt u naar de Demipulse Duo 104. Deze is even groot als de Demipulse 103, maar heeft 2 elektrode-ingangen.

Na de operatie
10 tot 14 dagen na de operatie komt u naar de polikliniek van de neurochirurg voor wondcontrole, voor het verwijderen van de hechtingen en wordt de stimulator voor de eerste keer in werking gesteld. Vanaf dit moment hoeft u niet meer onder controle te blijven bij de neurochirurg en wordt u weer terugverwacht op de polikliniek van de NVS erkende neuroloog. Deze zal de eerste instelling doen en u informeren over eventuele bijwerkingen en vervolgstappen.

Controle-/instelfase
Ongeveer 2-4 weken na uw laatste bezoek bij de neurochirurg komt u weer bij de NVS erkende neuroloog of NVS-epilepsieverpleegkundige terug. Hier begint de periode van instellen en daarvoor dient u in het algemeen om de 2 tot 4 weken terug te komen voordat de juiste instelling is “gevonden”. Verwacht echter niet vanaf het eerste moment al veel resultaat. Ieder persoon is namelijk verschillend en in de regel duurt de periode van instellen ongeveer 6 tot 12 maanden, afhankelijk van aanvalspatroon en bijwerking. U merkt wel dat vanaf het eerste moment er veranderingen gaan optreden. Welke dit zijn is van persoon tot persoon verschillend.

Het instellen van de stimulator wordt gedaan met behulp van een handcomputertje met speciaal software, een programmeerknop en met een magneet. De procedure is simpel en kan in principe door elke neuroloog en/of verpleegkundige worden uitgevoerd.

Door het instellen is de stimulator 24 uur in bedrijf en werkt volgens een bepaalde cyclus. Deze cyclus bestaat uit een aan-tijd (on-time) en een uit-tijd (off-time). Normaal gesproken zal de stimulator 30 seconden stroom afgeven (on-time) gevolgd door 5 minuten rust (off-time), en dit 24 uur per dag. Dit kan echter van persoon tot persoon verschillen. Onderstaand schema geeft een beeld hoe de cyclus er uitziet.

Naast het instellen van de on-time en de off-time worden ook andere zaken ingesteld. Hieronder ziet u het scherm van de computer met de daarop in te stellen waarden.