NVS contactgroep
voor NVS-dragers en direct betrokkenen

Nervus Vagus Stimulatie (NVS) is een bijzondere behandeling: omdat het een geheel andere manier is om de aanvallen te lijf te gaan dan alleen met medicatie én omdat NVS in Nederland nog relatief weinig wordt toegepast (ruim 800 implantaties, medio 2011).

We weten uit ervaring dat veel dragers van een NVS, en hun direct betrokkenen, graag zoveel mogelijk informatie over de behandeling willen, up to date willen blijven over de ontwikkelingen op NVS-gebied én benieuwd zijn naar de ervaringen van anderen. Ervaringen delen, vragen kunnen stellen aan ‘ervaringsdeskundigen’ kan extra van belang zijn in het begín van de behandeling. Je weet dan vaak nog niet goed wat 'normaal' is te voelen bij stimulatie of gebruik van de magneet. Met name ook voor ouders van kinderen met een verstandelijke beperking is het belangrijk en prettig te horen van dragers ‘hoe het voelt’ e.d.

Ook verderop in het traject kan het prettig zijn om met anderen ervaringen te kunnen delen, positieve en negatieve. Onderlinge contacten kunnen een steun in de rug betekenen maar leveren ook vaak praktische tips op, laat de praktijk zien.

De EVN biedt een aantal mogelijkheden om uw kennis up to date te houden en contacten met andere NVS-dragers, hun partners of ouders te leggen/onderhouden:

• de website ‘NVS’ (bijv. de rubrieken ‘FAQ’ (veel gestelde vragen) en de ‘Ervaringsverhalen’, zie knoppenreeks links);
• een (besloten) forum voor NVS-dragers, partners en ouders van NVS-dragers (als onderdeel van het EVN-forum);
• boek met ervaringsverhalen
• individuele contacten per e-mail of telefonisch;
• tweemaal per jaar een Nieuwsbrief;
• tweemaal per jaar een landelijke NVS-Contactdag met gemiddeld 75 deelnemers.
  De volgende vindt op zaterdag 24 maart 2012 plaats in de omgeving van Amsterdam.

Landelijke NVS-Contactdagen
Belangrijkste doel van dit soort dagen is het uitwisselen van ervaringen met andere mensen met een NVS, hun partners en/of hun ouders en contacten te leggen. We gaan dan in groepjes uiteen zodat je met je eigen groep van gedachten kan wisselen, vragen kunt neerleggen etc.
Ook zorgen we meestal voor een presentatie door een van de NVS-deskundigen over NVS of een thema dat voor alle NVS-dragers van belang is. Uiteraard is er altijd ruim de tijd voor het stellen van vragen aan de neuroloog en de NVS-epilepsieverpleegkundigen.
Het ‘bijeen brengen’ van NVS-dragers en hun direct betrokkenen levert soms ook interessante feiten en ervaringen op die de EVN (anoniem) voorlegt aan de NVS-behandelaars en fabrikant zodat de zorg rond NVS nog meer verbeterd kan worden.

Overige activiteiten:

• platform vormen om de zorg rond NVS te optimaliseren, op basis van de gebundelde ervaringen onder meer m.b.v. het Meldpunt NVS
• voorlichting bieden aan mensen die geïnteresseerd zijn in NVS (niet-dragers) d.m.v.:
  - de website NVS
  - de brochure ‘Nervus Vagus Stimulatie’
  - voorlichtingsbijeenkomsten (Activiteitenagenda) en
  - individueel contact per e-mail, telefonisch (onderstaande contactgegevens) of via het open forum.

NVS-groep
Alle NVS-activiteiten worden georganiseerd door mensen die zelf een NVS dragen, partner of ouder van een kind met een NVS zijn, t.w.:

• Jacqueline Reijnders, 8 jaar NVS
• Hendrina Dijkhuizen, moeder van zoon Nino (16), 8 jaar NVS
• Sandra Wever, moeder van Laura, 3 jaar NVS
• Richard de Vries, partner van Karin, 6 jaar NVS
• Marrie Kuijper, moeder van zoon Danny (26), 5 jaar NVS ervaring (coördinator NVS-groep)

Contact
Wilt u op de hoogte blijven van de NVS-activiteiten en/of de Nieuwsbrief ontvangen (alleen voor dragers, partners en/of hun ouders en professionals in de zorg die met NVS-dragers werken), of hebt u een vraag:
Marrie Kuijper, tel. 078-6166060 of NVS@epilepsievereniging.nl