Vraag en antwoord NVS

VOOR WIE?

Wie kan er met Nervus Vagus Stimulatie worden geholpen?
Personen met moeilijk te beheersen epilepsieaanvallen, waaronder:

• personen met alle mogelijke types van epilepsieaanvallen;
• personen van alle leeftijden: kinderen, tieners, volwassenen, ouderen;
• personen die geen kandidaat zijn voor hersenchirurgie;
• personen die geen hersenchirurgie willen;
• personen waarbij hersenchirurgie mislukt is;
• personen met epilepsie en die te kampen hebben met leermoeilijkheden en/of ontwikkelingsstoornissen.

Hoe oud moet ik zijn om Nervus Vagus Stimulatie te krijgen?
Er is geen minimumleeftijd vereist. Uw arts zal bepalen of u al dan niet in aanmerking komt voor NVS.

Hoe veilig is Nervus Vagus Stimulatie?
Patiënten verdragen NVS bijzonder goed en het is klinisch bewezen dat NVS een veilige en efficiënte behandeling is. Wereldwijd zijn al meer dan 50.000 patiënten, van alle leeftijden en met alle vormen van epilepsie, behandeld met NVS.

EFFECTIVEIT

Hoe reageren de meeste personen op Nervus Vagus Stimulatie?
Studies hebben aangetoond dat de meeste patiënten minder aanvallen kregen, hoewel er voor sommigen niets veranderde. Het kan een paar maanden duren om een merkbare vermindering te zien. Maar naast vermindering in aantal en hevigheid van de aanvallen melden vele NVS-personen ook verbeteringen in hun levenskwaliteit zoals een beter humeur, een grotere alertheid, betere verbale vaardigheden, beter geheugen en betere schoolprestaties. Zulke verbeteringen in levenskwaliteit zijn niet alleen te wijten aan een betere beheersing van de aanvallen.
Het bijhouden van de aanvallen kan helpen inzicht te krijgen in eventuele veranderingen/effect. U kunt hier een voorbeeld van een aanvalskalender downloaden.

Kan ik van te voren weten of NVS bij mij zal werken?
Tot op heden kan men niet voorspellen of NVS bij u de gewenste uitwerking zal hebben.

Hoe lang duurt het voordat er effect is?
Dit varieert sterk. Sommige mensen ervaren al na een paar weken of maanden een verbetering, anderen pas na twee jaar. Het is mogelijk dat de beheersing van de aanvallen slechts geleidelijk in de loop van de eerste twee jaar van de behandeling verbetert. De resultaten op lange termijn van klinische studies geven echter aan dat de doeltreffendheid van de NVS wezenlijk en duurzaam is.

Kan ik voelen wanneer de stimulator aan is?
Vele personen merken een tinteling en/of verandering in hun stem (heesheid) tijdens de periodieke stimulatie. Dit effect neemt wel af na verloop van tijd. Als je twijfelt, kun je even de magneet erover heen halen. Meestal voel je de stimulator wel 'aanslaan'. Mits de magneet geactiveerd is natuurlijk.

Wat als blijkt dat de NVS geen positief effect heeft?
Als u of uw arts oordeelt dat de NVS niet werkt of niet goed is voor u, kan de generator worden verwijderd. De ingreep is volledig omkeerbaar, hoewel de meeste chirurgen aanraden de elektroden te laten zitten.

OPERATIE

Moet ik geopereerd worden?
Ja, de implantatie van het toestel vereist een eenvoudige chirurgische ingreep waarvoor een kort verblijf in het ziekenhuis noodzakelijk kan zijn.

Zijn er risico’s verbonden aan de operatie?
Het is GEEN hersenoperatie. Het is een routine-ingreep die ongeveer een uur duurt, onder algemene verdoving. Zoals elke operatie houdt het een risico in, b.v. een infectierisico. Vlak na de operatie voelt u misschien enig ongemak en lichte pijn, maar dat verdwijnt na verloop van tijd. Het is belangrijk dat u alle vragen met uw arts bespreekt.

Hoe lang moet ik in het ziekenhuis blijven?
Dit bespreekt u het beste met uw arts. De implantatie van het toestel kan een kort verblijf in het ziekenhuis vereisen. De meeste mensen herstellen heel snel van deze operatie en kunnen dezelfde of de volgende dag al naar huis gaan.

Zullen de littekens zichtbaar zijn?
De enige littekens die zichtbaar blijven zijn er één op de borst en één in de hals, maar ze vervagen na verloop van tijd. Bij iedereen loopt de genezing en littekenvorming echter anders. Soms ontstaan er lelijke littekens. Uw arts kan u informeren over nieuwe technieken om littekenvorming te minimaliseren.

Zal het toestel zichtbaar zijn?
Als u heel mager bent, kan het apparaat te zien zijn als een lichte verhoging onder uw linker sleutelbeen. Bij de nieuwere versies, die veel kleiner zijn (zie elders op de site), is dit geen issue meer.

BIJWERKINGEN

Wat zijn de bijwerkingen van NVS?
De meest voorkomende bijwerkingen van NVS zijn van zeer milde aard, voornamelijk tijdelijke heesheid/stemveranderingen, een prikkelend gevoel op de huid, kortademigheid en meer hoesten. Deze komen doorgaans voor tijdens de stimulatieperiodes en nemen af na verloop van tijd.

ZWANGERSCHAP

Kan een vrouw zwanger worden terwijl ze NVS heeft?
Studies bij dieren hebben geen tekens aangetoond van verminderde vruchtbaarheid of schade aan de foetus als gevolg van NVS.

MEDICATIE

Moet ik tijdens NVS mijn medicatie blijven nemen?
Personen die NVS hebben, moeten gedurende de behandeling en nog minstens 12 maanden na de implantatie anti-epileptica blijven nemen. Na 12 maanden kan uw arts de medicatie aanpassen. Volg altijd de instructies van uw arts op het gebied van medicatie.

Kan NVS samengaan met andere middelen die ik neem?
NVS heeft geen negatieve invloed op het gebruik van geneesmiddelen.

MAGNEET

Wat doet de Magneet?
Als u de magneet over de stimulator 'veegt' (op de huid of over kleding), geeft het NVS systeem extra stimulatie (als uw arts de magneetmodus heeft geactiveerd), los van uw behandelingsschema. U mag gerust uw magneet zelf gebruiken of uw verzorgers doen het voor u als u een aanval hebt. Als u de magneet op de stimulator houdt, stopt de stimulatie. Even wegtrekken en de stimulatie begint opnieuw.
Lees meer over het tijdelijk uitzetten van de stimulator met behulp van de magneet.

Kan ik al mijn aanvallen met de magneet stoppen?
Voor iedereen zijn de resultaten bij het gebruik van de magneet anders. Sommige mensen zeggen dat de magneet alle of bijna alle aanvallen stopt, of ze minder intens of korter maakt. Bij anderen heeft de magneet weinig of geen effect.

Ook als u de aanval niet voelt aankomen en de aanval is al bezig (of net afgelopen) kan het effectief zijn om de stimulator te activeren met de magneet.

Kan elk soort magneet worden gebruikt?
Alleen de Cyberonics-Magneet mag met uw NVS systeem gebruikt worden, i.v.m. juiste sterkte maar ook i.v.m. voorkomen van 'garantieperikelen'. Neem contact op met de EVN als u uw magneet verliest of extra magneten nodig hebt: NVS@epilepsievereniging.nl.
In noodgevallen kunt u andere sterke magneten gebruiken. Het gebruik van andere magneten is niet schadelijk voor het apparaat.

INVLOEDEN VAN BUITEN

Mogelijke invloed van elektrische en elektronische apparaten?

• Kleine huishoudelijke apparaten
  Goed werkende microgolfovens en andere kleine elektrische apparaten hebben geen invloed op de werking van het NVS systeem.
• Mobiele telefoons
  Tests hebben tot dusver geen invloed van mobiele telefoons op de werking van het NVS systeem aangetoond.
• Beveiligingssystemen op luchthavens
  Deze hebben normaal geen invloed op het NVS systeem en worden er niet door beïnvloed.
  NVS-dragers melden echter dat het beveiligingssysteem soms toch afgaat.
  U hebt bij de implantatie van de stimulator een kaartje gekregen, waarop in verschillende talen staat dat u een NVS draagt. Als u dit laat zien krijgt u meestal toestemming om om het poortje heen te lopen.
  Als u er wel doorheen moet, doe dat snel en blijf niet in de omgeving ervan.
  Bedoeld 'NVS-kaartje' kunt u aanvragen bij de EVN: NVS@epilepsievereniging.nl en via telefoonnummer: 0318 - 672 772.
• Therapeutische diathermie*
  NVS personen mogen geen kortegolfdiathermie, microgolfdiathermie of therapeutische ultrasoondiathermie volgen. U moet uw behandelende arts steeds informeren dat u geen diathermiebehandeling mag ondergaan.
  *Diathermie vindt plaats bij sommige cosmetische behandelingen en tandartsbehandeling, bijvoorbeeld het dichtschroeien van een bloedvaatje bij de tandarts. U moet uw behandelende arts steeds informeren dat u geen diathermiebehandeling mag ondergaan.
• MRI
  Als iemand met een NVS systeem een MRI-scan moet ondergaan, dienen er bijzondere voorzorgsmaatregelen te worden genomen. In Nederland kan een MRI worden gemaakt in het UMC Utrecht. Men kan ook terecht in Gent, Belgie en in Bonn, Duitsland.
  

VERVANGING

Moet het NVS systeem op den duur worden vervangen?
Ja. Het gaat alleen om vervanging van de batterij onder het sleutelbeen (niet de elektroden in de hals). Wannéér vervanging moet plaatsvinden, hangt sterk af van de instellingen. Bijvoorbeeld bij de veel toegepaste ‘start-instelling’ van 30 seconden aan en 5 min uit (2mA, 20Hz, 500µS en een weerstand van 4kOhm) is de levensduur ongeveer 6 tot 7 jaar. Hoe hoger deze waarden, des te sneller gaat de batterij leeg. Hoe lager deze waarden, des te langer gaat de batterij mee. Drie jaar komt voor, maar 9 jaar ook … Dit geldt voor alle versies stimulatoren, met dien verstande dat de versies 103 en 104 daadwerkelijk laten zien wat de levensduur nog is. Bij de oudere apparaten kun je dat niet aflezen.
Het vervangen van de batterij is een kleine ingreep die minder dan een uur in beslag neemt. Meestal kunt u of uw kind dezelfde dag naar huis of overnacht één nacht in het ziekenhuis.

Hoe kun je weten of de batterij leeg raakt?
Bij de nieuwste modellen (103 en 104) kan de neuroloog of epilepsieverpleegkundige precies aflezen op de (handheld) computer hoe lang de levensduur nog is. Bij de oudere versies (101 en 102) kun je het niet aflezen, maar merk je het pas door aanvalstoename, verminderde magneet werking, niet voelen van stimulatie, onregelmatige stimulatie. Daarom is het belangrijk om regelmatig ter controle te (blijven) gaan, bijvoorbeeld elk half jaar. Doormeten van het apparaat en diagnostische tests (meten van effectiviteit en doeltreffendheid) geven goed inzicht in de status van de batterij.

ERVARINGSDESKUNDIGEN

Voordat ik een besluit neem over de NVS wil ik graag eerst spreken met iemand met ervaring
De EVN heeft een team van contactpersonen die al jaren ervaring hebben met de NVS-behandeling: mensen die zelf een NVS dragen, partners van dragers en ouders van kinderen met een NVS, met en zonder beperking. Wilt u eens van gedachten wisselen met een van hen, of vragen die bij u leven bespreken, neem dan contact op met de EVN zodat dit contact gelegd kan worden: NVS@epilepsievereniging.nl of tel. 078-6166060.

LOTGENOTEN

Als NVS-drager/ouder van een kind met een NVS/partner wil ik graag een 'collega'-drager of ouder spreken
Neem gerust contact op met de EVN zodat dit contact gelegd kan worden: NVS@epilepsievereniging.nl of telefoon 078-6166060.

Binnen de EVN bestaat een actieve NVS-groep die activiteiten organiseert met en voor andere NVS-dragers, hun partners, ouders van kinderen met een NVS, grootouders, begeleiders/verzorgers en andere direct betrokkenen. Inmiddels heeft de EVN contact met meer dan 200 mensen met een NVS of hun ouders. Onze landelijke dagen worden bezocht door 80 á 90 NVS-dragers en direct betrokkenen. Lees meer onder NVS-groep.