Welkom

Wat is NVS-therapie eigenlijk?

Bij Nervus Vagus Stimulatie (NVS) krijgt de linker hersenzenuw (Nervus Vagus), die loopt via de hals, kleine stroomstootjes via een soort pacemaker. Deze stroomstootjes zorgen dat de zenuw "lichaamseigen" signalen aanmaakt. Deze signalen worden naar de hersenen gezonden met als doel de aanvallen onder controle te krijgen, in aantal te laten verminderen of het herstel na een aanval sneller te laten verlopen. Er komt dus geen "stroom" of "elektriciteit" in de hersenen terecht.

Bij NVS ondergaat u een operatie; het is echter geen hersenoperatie. Onder de huid onder het sleutelbeen wordt de “pacemaker” of stimulator / pulsgenerator ingebracht. De stimulator heeft een doorsnee van circa 3-4 cm en een dikte van ongeveer 2 euro muntstukken op elkaar. In de hals en onder de huid wordt een geleidingsdraad met stimulatiepuntjes aangebracht, rond de nervus vagus gekoppeld en de draad wordt aan de stimulator vastgemaakt. De stimulator kan op verschillende manieren worden ingesteld en meestal komt het erop neer dat er 30 seconden gestimuleerd wordt, gevolgd door een pauze van 5 minuten. Dit gaat 24 uur per dag door. De aan- en uitperiode kan echter wel van persoon tot persoon verschillen en zijn afhankelijk van het verkregen resultaat.

Naast het NVS systeem (stimulator, draad) krijgt u bij NVS ook nog de beschikking over een losse magneet. Deze magneet geeft u de mogelijkheid zelf invloed uit te oefenen op de epileptische aanvallen.
Het gebruik van deze magneet kan een aanval voorkomen, een aanval in hevigheid en duur verminderen en de vervelende fase na de aanval verkorten. Met de magneet kan, indien gewenst, de stimulator tijdelijk worden uitgezet.

NVS geneest de epilepsie niet en is een aanvullende therapie die naast de beschikbare anti-epileptica wordt gebruikt. Het vervangt de tot dan gebruikte anti-epileptica meestal niet. Afhankelijk van de situatie en de resultaten kan na verloop van tijd gekeken worden of er verandering medicijnen kan plaatsvinden. Dit gebeurt pas wanneer NVS volledig is ingesteld (doorgaans na één jaar).

NVS heeft niet bij iedereen het gewenste resultaat en kan daarom niet gezien worden als een wondermiddel. Ongeveer 1/3de van de personen kent een aanzienlijke verbetering, 1/3de een goede verbetering en 1/3de weinig tot geen verbetering. Het is van tevoren nog niet te voorspellen bij wie het wel en bij het geen effect zal hebben. Grofweg kan gezegd worden dat ruim 40 % van de personen met NVS na 2 jaar meer dan 50% minder aanvallen hebben. Tevens blijkt uit onderzoek dat hoe langer je NVS hebt, hoe gunstiger de aanvalsvermindering wordt. De verbetering van de kwaliteit van leven kan door NVS een belangrijk neveneffect zijn.

In Nederland is tot nu toe ruim 800 keer een Nervus Vagus Stimulator (NVS) geïmplanteerd, waarvan 20% bij kinderen (tussen 1999 en eind 2010), wereldwijd zijn er ruim 70.000 implantaties gedaan (medio 2011).

EVN en NVS

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) constateerde enkele jaren geleden dat haar inziens de huidige doelgroep voor NVS (mensen met een moeilijk instelbare epilepsie die niet in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie) onvoldoende op de hoogte is van deze behandelmethode.
Daarom is de EVN de laatste jaren actief met voorlichting over nervus vagus stimulatie en wil onder meer met deze site de doelgroep (en wellicht ook behandelaars) informeren over deze optie. Met deze informatie kunnen lezers zelf bepalen of NVS voor hen perspectief biedt en kan men met de behandelaar een gesprek hierover aangaan.
De richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie zeggen dat de behandelaar o.a. NVS moet aanbieden wanneer: een patiënt onvoldoende op medicamenteuze therapie reageert d.w.z. bij volwassenen: na onvoldoende effect van een adequate behandelingsperiode met medicijnen van twee jaar of nadat drie anti-epileptica gefaald hebben.
De EVN heeft de indruk dat in de praktijk deze richtlijnen door behandelaars niet altijd worden toegepast. Onbekendheid met NVS en het feit dat het gaat om een operatieve ingreep lijken hiervoor een verklaring te zijn.
De EVN verwacht met deze informatiemodule bij te dragen aan een praktijk waarin o.a. NVS tijdig wordt overwogen.

Mist u bepaalde informatie op deze website, laat het ons weten a.u.b.: NVS@epilepsievereniging.nl